Прочтений: 1589Томск
В Томске открылась международная конференция по редким заболеваниям
Depositphotos/luislouro
Два дня в Доме ученых ведущие медики научных центров и медико-генетических учреждений будут обсуждать проблемы диагностики, лечения и профилактики редких болезней.
В 2012 году в список орфанных болезней Минздравсоцразвития РФ внесло 230 наименований. По данным РАМН, сейчас насчитывается около 300 тысяч больных этими болезнями россиян. Большинство таких заболеваний — генетические, почти 30 % страдающих ими детей не доживают до пяти лет.
Помимо собственно медицинских, перед медиками стоит целый ряд сложных организацонных задач. Законодательная база в России только создается: если в США первые законы на эту тему сформулировали в 70-х годах, в Европе в 90-х, то у нас законодательной базе всего несколько лет.
Во всем мире существует большая проблема с созданием лекарств: фармацевтические компании не заинтересованы в их разработке, и не менее сложно потом провести клинические испытания тех препаратов, что все же созданы. Соответственно, сами препараты очень дорогие: надо предусмотреть в бюджете необходимую сумму, чтобы обеспечить больных.
Есть сложности с подготовкой медицинских работников. На конференции приводили цифру: в США медсестра по гентическим болезням должна за пять лет увидеть 50 случаев редких заболеваний. «У нас врач столько не видит», — прокомментировал докладчик, главный специалист по медицинской генетике Минздравсоцразвития Петр Новиков. Как следствие — проблемы с диагностикой. По одному из заболеваний была озвучена цифра: в России сейчас 15 больных с этим диагнозом. А исходя из статистики: среднего количества случаев на 100 тысяч населения, — должно быть 150. «Значит, остальные лечатся с другими диагнозами», — резюмировал докладчик.
Организаторы конференции — Сибирское отделение Российской академии медицинских наук, НИИ медицинской генетики СО РАМН, областной департамент здравоохранения, Российское общество медицинских генетиков, Всероссийское общество орфанных заболеваний.
Редакция vtomske.ru
Следите за нашим Telegram, чтобы не пропускать самое интересное
Самое обсуждаемое
Суд дал условный срок сыну спикера томской облдумы по делу об отмывании денег47
Земляная дамба разрушилась у Коммунального моста в Томске из-за разлива реки37
Последствия паводка: как у моста в Томске размыло земляную дамбу — видео27
Власти не знают, когда получится разобрать размытую под мостом в Томске дорогу26
ДПС устроила погоню за пьяным лихачом в центре Томска26
СХК получил лицензию на выпуск ядерного топлива для реактора БРЕСТ-30024
Стоимость проезда в общественном транспорте Томска предлагают повысить на 2 руб21
Двух жителей Томской области обвиняют в госизмене из-за спонсирования ВС Украины21
Размытую паводком дорогу на левобережье Томска разберут, чтобы снизить нагрузку на мост21
Большая вода отступает? Что происходит на левобережье Томска после разлива реки20
12:02Мэрия: затор на Томи перед Северным мостом прорвало, река пошла
11:35Маршрутку арестовали приставы в Томске
10:00Песни под гитару, квесты, выставки: как в Томске пройдет «Библионочь-2024»?
09:16Уровень воды в Томи поднялся в черте Томска на 1 метр
09:00Глава Минстроя России Ирек Файзуллин посетил Северный Парк