Болезнь молодых: как в Томске живут с рассеянным склерозом
Когда тебе 20, меньше всего хочется думать о серьезных вещах. Учеба, тусовки, общественные дела, личная жизнь, мечты — все это поглощает настолько, что вопросы здоровья отходят на последний план. Бессонные ночи перед сессиями, напряженная работа — кажется, любое «испытание на прочность» под силу молодому организму. Но испытание болезнью, от которой пока нет средства, проходить очень непросто. Это долгий путь, требующий сил, мужества и принятия «другого» себя.
— В 18 лет у меня появились проблемы со зрением. Из медсанчасти отправили на МРТ, где выявили очаги в головном мозге и сказали, что это рассеянный склероз, — вспоминает Илья. — Зрение я тогда пролечил, и потом жил как обычно года четыре: учеба, соревнования всякие, «движухи». В общем, как всегда. А потом стало хуже.
В течение двух лет Илье давали экспериментальный препарат. Он вел дневники, где записывал все, что с ним происходило. Сутки-двое после укола была высокая температура и сильная головная боль — побочные эффекты.
— Про то, чтобы отказаться от него, не думал, тогда о болезни мало знал, и верил, что лекарство должно помочь, — говорит молодой человек. — Потом года три давали копаксон (израильский препарат): обострения были где-то раз в год, но не сильные. А потом был российский «копаксонозаменитель», как я его называю: он был без побочных эффектов, но с ним за год у меня случилось три сильных обострения — я лежал в клиниках СибГМУ.
Сейчас ему 26 лет, у него жена и маленький ребенок. Он не сказал о своем диагнозе работодателю, иначе могут уволить, а работа нужна. Говорит, до того, как поставили диагноз, не знал, что такое рассеянный склероз, чувствовал себя в порядке, и ни на что это не влияло.
— А теперь я начинаю осознавать, что это такое. Болезнь постепенно развивалась: сначала — онемение рук, потом — «пьяная» походка, потом лицо онемело. Сейчас обострение сняли, только чувствительность в ладонях не восстановилась. Дали другое лекарство — второго поколения: лучше оно или нет, пока не знаю, поставили всего один укол. Иногда обострения меня раздражают: надоедает это состояние и хочется быстрее избавиться от него. Вообще, все болезни от нервов: в Томске ведь многие так живут — нервничают и психуют.
— Некоторые люди ведут неправильный образ жизни, а здоровье у них отличное, — отмечает Екатерина, жена Ильи. — А тут человек стремится жить, без вредных привычек, все делает правильно, но болеет.
Рассеянный склероз — это аутоиммунное заболевание центральной нервной системы, поясняет главный невролог Томской области, профессор кафедры неврологии и нейрохирургии СибГМУ Валентина Алифирова.
— Он описан давно, и на протяжении долгого времени лечить было практически нечем. Лечили гипнозом, народными средствами, гирудотерапией и так далее. Потом гормонами, что сегодня считается не совсем правильным. Но препаратов, замедляющих течение этого заболевания, не было.
По ее словам, проблема эта социально значимая, так как заболевают молодые люди в возрасте 20-21 год. Есть случаи заболевания в 10 и даже в 6 лет. В Томской области «дебют» случается в среднем в 23 года. Женщины болеют в три-четыре раза чаще мужчин. Рожать при рассеянном склерозе можно: во время беременности активируется иммунная система, и женщина чувствует себя лучше. Но лучше делать это раньше, пока еще ноги ходят.
— Если в 1998 году наша область относилась к зоне среднего риска (27 заболевших на 100 тысяч населения), то сегодня мы приблизились к зоне высокого риска, — говорит Валентина Алифирова. — Сейчас в списке получающих в рамках программы «Семь нозологий» терапию по лечению рассеянного склероза — около 500 человек, и их количество растет. Не каждый может заболеть — это многофакторное заболевание; а ген, ответственный за рассеянный склероз, искали во всем мире — не нашли. Оно не наследственное: если кто-то из родителей болен, то риск — до 15 %; если оба родителя больны, то — 30-40 %. Основной «запускающий» фактор — инфекция, а дальше может спровоцировать физическая или эмоциональная нагрузка. Но иногда оно возникает безо всяких причин.
Как говорит Валентина Михайловна, болеть стали чаще и выявлять стали лучше. За последние 20 лет произошла «революция» — поменялись стандарты лечения и критерии диагностики. Регулярно проводятся исследования, на международном уровне обсуждаются все новинки и происходит обмен опытом между специалистами. Сейчас зарегистрировано 12 препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза — ПИТРС.
— С 2000 года в России широко применяли копаксон, и не так давно его улучшили. Мы перевели на него 70 % пациентов, но в прошлом году и до сих пор не получили ни одного стандарта, поэтому сегодня наши больные рассеянным склерозом получают российский препарат аксоглатиран. Также наконец-то появились таблетированные препараты и инъекционные, которые вводятся один раз в месяц. Или пять инъекций в первый год и три — во второй: удобно, только цена вопроса — около 8 тысяч евро. Но терифлюнамид таблетированный сегодня вошел в программу «Семь нозологий». Вообще, эта категория пациентов у нас наиболее защищена и стандартизирована.
По словам Валентины Михайловны, важно, чтобы пациенты принимали препараты четко по инструкции, не пропуская, и понимали, что это на всю жизнь. Поэтому они должны воспринимать это не как болезнь, а как образ жизни. А по поводу участия в клинических исследованиях говорит, что да, у них есть такие пациенты: они пишут информированное согласие, где все подробно расписано и указано, что в любой момент по желанию пациента он может выйти из исследования. Возможно, у кого-то были побочные эффекты — тут все индивидуально. Как правило, пациенты выигрывают — эти препараты, в конце концов, регистрируются в России.
— При постановке диагноза проводится беседа с пациентом и полное «раскрытие карт»: какие есть препараты. На кафедре есть электронная база и информация по каждому пациенту, — говорит Валентина Михайловна. — Врачей немного, но все взаимозаменяемы. Еще есть патронажная медсестра: если проблемы с лекарственным обеспечением или с чем-то еще, пациенты могут в любое время позвонить ей или лечащему врачу — все всегда на связи. И Томск, наверное, единственный город в России, где очень хорошо вместе работают наша кафедра и департамент здравоохранения.
У Марины проблемы начались в декабре 1998 года — на первом курсе политеха.
— У меня было воспаление зрительных нервов, я ослепла: была чернота в глазах и было дико больно вращать глазами. Но поскольку я «чокнутая» медалистка, я ходила по комнате, считая шаги, а как буду учиться — не думала, — вспоминает она. — Грипп «на ногах», плюс учеба, нервотрепка перед сессией, недоедание — организм был ослаблен. Я в чужом городе — одна, родители в Алтайском крае, а еще приснился очень страшный сон, от которого я рыдала.
Нужно было срочно лечь в больницу. Родителей Марина не хотела пугать — сообщила осторожно, что надо немножко «полежать», но о слепоте не сказала.
— После выписки в январе я побежала в университет сдавать все экзамены. Тогда диагноз «рассеянный склероз» еще не поставили — только воспаление зрительных нервов, — уточняет она. — Через полгода летом оно повторилось, еще через полгода — снова. Я как-то с учебой не прощалась, думала: есть же средство — укольчики под глаза. Но в 2000 году онемела рука, и это не проходило. «Подключились» ноги, и я пошла в студенческую поликлинику.
Марине поставили диагноз «рассеянный склероз» и выписали копаксон. На 20-й укол появилась аллергия, но в целом, следующие десять лет все было в порядке.
— А может, не обращала внимания — не до этого было: дочку родила. В 2010 году попала в больницу — было плохо с ногами. Предложили разные варианты, в том числе, экспериментальный укол без названия. Я согласилась на него и пять лет ставила, вела записи о своем состоянии, ставился всего раз в две недели. Но были побочные: «взлетали» температура и давление, были истерики. А самое неприятное — суицидальные мысли: боялась ходить рядом с дорогами, думала, не удержу себя — кинусь под машину. Сейчас все это в прошлом. Препарат делал свое дело — сдерживал болезнь: я ходила, иногда без палки; а после проходила около года без наблюдений и уколов.
Марина всегда работала на нескольких работах — постоянно была занята чем-то: в колл-центре звонила по всей стране, проводила опросы. Говорит, иногда работала по 15 часов в день.
— В июне 2016-го стало трудно читать — строчки «бегали», не смогла работать там, где нужно было зачитывать в реальном времени, — говорит Марина. — В конце года появилась тряска в ногах. Прописали синновекс раз в неделю — он был с такими же «побочками», как и предыдущий укол: два дня в неделю просто выпадало из жизни. В итоге от него отказалась. Мне работа, общение необходимы, иначе чувствую себя захороненной в четырех стенах.
Не так давно назначили ребиф, но после третьего укола она упала: ноги отказали — были как тряпки. Нужно было срочно открыть дверь, и она, подтягивая туловище на руках, кое-как добралась. Терапевт, пришедший на следующий день, увидел много синяков и диагностировал высокое давление. Следующий укол Марина уже не ставила.
Когда поставили диагноз, ей дали III группу инвалидности, а в 2016-м — вторую. В прошлом году — бессрочную вторую. Когда Марина спросила: почему не первую, ей ответили, что они не каждому лежачему ее дают. Отправили в кабинет службы занятости, где сказали, что у них нет для нее вакансий.
— Я хожу только с поддержкой, плохо вижу, не могу руками что-то делать — они трясутся, — говорит Марина. — Из соцзащиты приходит помощница, покупает, что мне нужно, и помогает по дому. Иногда приходят друзья, общаюсь по телефону. С 2000 года занимаюсь «Орифлеймом», а сейчас мне предложили небольшую работу на дому.
У Елены Павловой, председателя томского отделения Всероссийского общества больных рассеянным склерозом, «дебют» случился на пятом курсе медуниверситета:
— Грипп с температурой 40, но зачет-то надо получить, чтобы на сессию выйти! Сдала все, ушла на каникулы. Через неделю — что-то с глазом. Еще через пару дней стало тяжело ходить — ногу потягивает. Подумала: ерунда — показалось. Но потом поняла, что пора по врачам. Окулист в клиниках СибГМУ сразу отправил в стационар, дав пару часов на сборы, и мне быстро начали терапию. Сейчас мне помогает терапия и я сама: хожу в тренажерный зал и укрепляю слабые мышцы. Стараюсь как-то минимизировать ухудшение своего состояния, а это большая работа над собой.
По словам Елены, стресс на фоне простуды может привести и к этой болезни, поэтому с эмоциями в этот период нужно аккуратнее — надо думать только о хорошем, позитивном. А творческой деятельности болезнь не препятствует, и никакой потери памяти тут нет, как многие думают: в головном мозге на миелиновой оболочке образуются бляшки, препятствующие прохождению нервных импульсов в организме. Эти бляшки видно на МРТ, они могут перемещаться — рассеиваться, потому и говорят «рассеянный склероз».
— Основная проблема больных рассеянным склерозом — работа, — убеждена Елена. — Тяжело в молодом возрасте лишиться источника дохода. У многих II и III группа инвалидности, но не все могут работать. У меня, к примеру, III группа: я работаю — мне здесь пошли навстречу. А в плане создания семьи сложно бывает найти свою «половинку». Бывает, семьи разрушаются, если один из супругов болен, а второй не готов взять на себя ответственность.
Всероссийское общество больных рассеянным склерозом создано в августе 2008 года. Елена с самого начала является председателем томского регионального отделения.
Фото предоставлено Елены Павловой
— Мы добились создания в 2011 году программы «Семь нозологий» — это редкие заболевания, требующие дорогостоящего лечения, — поясняет Елена. — До этого федеральные деньги, выданные регионам, порой, девались куда-то, может, оседали в чьих-то карманах, то есть не доходили до адресатов. Сейчас лекарственное обеспечение идет из федерального бюджета для этих больных напрямую — каждый получает препарат, закупленный именно для него. Что приятно, по этой программе достаточно иметь диагноз, чтобы получить лекарство, а инвалидность для этого необязательна, как раньше.
В декабре 2016 года в WhatsApp появилась группа «Жизнь с рассеянным склерозом», где можно пообщаться о болезни и не только, задать любые вопросы патронажной медсестре Марии Уткиной, модератору группы. Общество информирует своих больных о нововведениях в лечении болезни, проводит мероприятия, консультации больных с разными врачами. Прошлым летом организовали курсы йоги, и у людей были хорошие результаты.
— Здесь всегда поймут, почему ты коряво ложку поднимаешь или у тебя походка как у пьяного. Хотя спиртное нежелательно, да и зачем, если тебя и так шатает, — говорит Елена. — И нервничать не нужно — должна быть большая работа над собой. Нужно понимать это и брать ответственность за себя, а также за тех, кто рядом: каково им будет, если распустишь себя, а им потом за тобой ухаживать. Если возникают сложности, надо их сразу преодолевать. Недавно я купила себе палочки для скандинавской ходьбы, чтобы снизить риск падения на улице в зимнее время. Теперь могу сама перемещаться, никого не привлекая. Кто-то говорит: мне и дома хорошо — сижу и сижу. Но рассеянный склероз — не приговор. Просто появился повод по-другому взглянуть на жизнь и осмыслить ее. И, не откладывая важное на «потом», сделать его сегодня.
