Жизнь без памяти: как в Томске помогают людям с болезнью Альцгеймера
В удивительное время живем — столько возможностей для непрерывного общения! Все онлайн, в телефонах и соцсетях. А вот времени увидеться с родителями и пожилыми родственниками не хватает, и их проблемы со здоровьем часто оказываются «за бортом» нашего внимания. Но никакие онлайны и чаты не заменят объятий родного человека. И хорошо, что в трудную минуту слова «поддержка близких» для кого-то не пустой звук.
— Мой муж в 2002 году перенес операцию на сердце, с 2003 года перестал работать и получил инвалидность, когда ему было 53 года, — вспоминает Ольга Ивановна (имя изменено). — В то время с ним уже что-то происходило, но я думала, что это стресс из-за инвалидности. А он менялся на глазах: стал делать вещи, которые никогда в жизни не сделал бы. У него снизился порог моральной оценки своих действий. Начал встречаться с какими-то молодежными компаниями, с девушкой лет 20-ти. Из него «тянули» деньги, и он их отдавал, не осознавая, что забирает их из семьи. Для меня все это стало шоком, ведь мы прожили хорошую жизнь, у нас трое детей и никогда не было измен. Позже стала ухудшаться память: он часто спрашивал по телефону, что ему делать, где что лежит, когда ему уходить с работы (он подрабатывал охранником). Наступили сложные времена — мы оказались на грани развода.
Пережить стресс Ольге Ивановне помогла церковь, куда она обратилась в этот трудный период. Поскольку для нее развод был неприемлем, она смогла принять эту ситуацию.
— Я стала за ним наблюдать — это был уже другой человек. Раньше никогда не обманывал, а тут стал хитрить и выдумывать то, чего не было; стал подозрительным, — говорит Ольга Ивановна. — К тому времени он начал теряться в пространстве и постепенно становился как ребенок: его надо было все время контролировать. Подозрения на болезнь появились, когда он стал ломиться в квартиру, где мы жили 15 лет назад. И в 2013 году мы обратились к специалистам на Яковлева, 65, прошли томографию, где у него обнаружили признаки болезни Альцгеймера.
Когда они узнали, что болезнь неизлечима, все показалось безнадежным... На год они «закрылись» от людей, муж лекарства не принимал, и проблемы усилились. Ольга Ивановна задумалась о его дееспособности: оформила брачный договор и доверенность на представление интересов мужа. Позже начали лечение.
В квартире ей давно приходится предпринимать меры безопасности: когда муж стал выбрасывать мусор в окно, а зимой открывать окна настежь, поставили «детские» замки, установили сетки и сделали форточки вместо фрамуг. В ее отсутствие должны быть всегда закрыты ванна, балкон и ее комната с важными вещами и документами, перекрыта вода, а также спрятаны острые предметы, так как у мужа бывают приступы агрессии. Он «теряется» в квартире, может часами раскладывать пасьянс. Он не узнает себя в зеркале, не помнит детей, остро реагирует на эмоции и никуда не выходит из дома. Сейчас у него II группа инвалидности.
— У него сегодня уровень, наверное, трехлетнего ребенка. Но зачем ругать его, если он что-то делает не так — все равно не поймет и тут же забудет, — объясняет Ольга Ивановна. — Я никогда не боялась людского суда: что есть, то есть, неважно, что обо мне подумают. Сейчас переживаю за наших детей. Старший с семьей — успешные, им трудно было это принять, и они отгородились. Средний сын мне помогает — у нас более близкие отношения. А дочка в Москве. Помню, она тяжело перенесла это: она тогда была подростком и первая узнала об измене отца; у нее было дикое отторжение, ведь он был для нее идеалом. Когда мужу поставили диагноз, у детей был напряг и испуг в отношении себя. Сейчас, наверное, стараются не думать об этом. Но у меня как-то получилось принять его и эту ситуацию. Что его обвинять? Все равно, что маленького ребенка, который что-то натворил.
— Его отца в свое время сдали в интернат, где он через месяц умер, поэтому я такой вариант не рассматриваю, думаю, ужас попадания в совершенно незнакомую ситуацию будет огромным стрессом. У меня ощущение, что каждому из нас дается что-то, свой путь, который необходимо пройти, и мне дано все это. Хорошо, что у меня к мужу нет неприятия и обиды — бывает, родственники больных обижаются или сердятся, что те их не узнают. Когда прихожу домой, там может быть все что угодно: и разорванные книги, и потоп... Я никогда не знаю, что будет завтра. Считаю важным сохранять активность вне дома: работаю несколько часов в день, общаюсь с людьми, то есть нахожу время и для себя.
По словам врача-невролога СибГМУ Натальи Жуковой, в России долго не говорили про болезнь Альцгеймера, хотя в той же Америке 70-80 % приходится именно на нее, остальное — деменции другой этиологии.
— Это нейродегенеративное заболевание, то есть гибель клеток головного мозга в результате изменения структуры и конфигурации транспортного белка. Сегодня весь мир ищет причины, почему вдруг белок меняется на ровном месте. Человек может заниматься спортом, умственной деятельностью, и все равно может заболеть.
Чаще Альцгеймером болеют женщины — возможно, потому, что их просто больше. Болезнь Альцгеймера проявляется обычно после 50-60 лет, но уже есть и молодые пациенты. Люди тяжело реагируют, и кто-то ничего не хочет знать, предпочитая плыть по течению.
— А есть «бойцы». Одна пациентка приезжает к нам из другого города, — делится Наталья Жукова. — Сейчас она пошла на фитнес и плавание, начала учить иностранный язык. Она понимает, что может повторить судьбу своих родителей. Если у родителей болезнь Альцгеймера, дети должны «бить в колокола». Но есть пациенты, которые говорят: не хочу знать — сколько суждено, столько и буду жить. И это, возможно, «первый звоночек» заболевания — когда нет критики.
По словам врача, при этой болезни страдают в первую очередь когнитивные, то есть познавательные, функции. Человек начинает забывать элементарное, что всегда знал, например, как играть в шахматы, вставить ключ в замок или включить компьютер. Меняется и речь: становится более бедной, односложной. Пациентам сложно запомнить новую информацию, а еще они теряют способность считать.
Уже несколько лет для пациентов с этой болезнью в СибГМУ проводится школа: на занятиях они тренируют память, выполняют интеллектуальные задания, рассказывают стихи, а также узнают об особенностях своего заболевания и могут задать любой вопрос врачам.
Пенсионер Дмитрий Гаврилович уже два года ходит сюда на занятия вместе с супругой. У них обоих — болезнь Альцгеймера.
— Я узнал свой диагноз, когда занимался лечением жены, Лидии Павловны, — говорит пенсионер. — Лет восемь назад у нее был инсульт, но в больнице лечили почему-то не его, а давление и еще что-то. Потом она стала «теряться», и я был вынужден бросить работу. У супруги сейчас II группа инвалидности.
Говорит, что пять лет назад они добровольцами участвовали в клинических исследованиях, где их протестировали и обследовали. Ему тогда сказали, что у него все в порядке, а супругой надо заниматься. Но поскольку она по характеру человек замкнутый, она не захотела лечиться и посещать занятия в школе.
— Убедить ее я не смог, и мы потеряли почти два года. После все-таки записались в клинику на Яковлева, 65, и супруга стала там лечиться, — вспоминает Дмитрий Гаврилович. — Два года назад мы проходили обследование в стационаре СибГМУ, тогда и у меня выявили начальную стадию заболевания. Мы стали ходить в школу пациентов.
По словам пенсионера, их дети отнеслись ко всему нормально и помогают им, но основном, общением — не материально или физически.
— И не потому, что не могут или не хотят, просто мы с супругой платежеспособные и справляемся пока сами. Иногда просим их что-то купить, так как у нас рядом убрали Дзержинский рынок, и далеко ходить за покупками тяжело, особенно супруге. А ходим мы всегда и всюду вместе. Если кто-то из нас заболел и что-то срочно понадобилось, дочь через 15 минут будет у нас. В квартире и со всеми хозяйскими делами управляемся сами: приготовление пищи, уборка, мелкий ремонт квартиры, уход за одеждой и так далее. А лекарства у нас бесплатные, потому что мы участвуем в клинических исследованиях.
Как уточняет невролог Наталья Жукова, лекарства для пациентов с болезнью Альцгеймера сегодня есть, но все они импортные и дорогие.
— Наши пациенты, кого я знаю, приобретают препараты за свой счет. Ну а если нет денег и родных, это называется «доживать».
По сообщению департамента здравоохранения администрации Томской области, льготное лекарственное обеспечение пациентов с таким заболеванием осуществляется в рамках федеральной программы при установлении группы инвалидности или наличии у пациента льготной категории, установленной законом (участники ВОВ, чернобыльцы, труженники тыла и т.д.) Лекарственное обеспечение федеральных льготников проводится по заявкам медицинских организаций, где те состоят на диспансерном учете. Перечень лекарств утвержден Правительством РФ, препараты закупаются департаментом за счет средств федерального бюджета. По данным персонифицированного учета департамента за 2017 год обеспечено семь пациентов (инвалидов I группы) с болезнью Альцгеймера на сумму около 16 тысяч рублей.
Для больных с болезнью Альцгеймера, особенно на ранних ее стадиях, в Томске доступно участие в клинических исследованиях, где используются инновационные лекарства, на базе Центра клинических исследований «Неббиоло». Как рассказывает директор центра Оксана Макеева, сложность таких исследований заключается в том, что лечение и оценку эффективности новых лекарств нужно начинать на самых ранних стадиях, когда еще нет значительного снижения когнитивных способностей, то есть за три-пять лет до начала клинической симптоматики. Поэтому для отбора пациентов в каждое исследование есть довольно жесткие критерии включения как по нейропсихологическим тестам, так и по биологическим и нейровизуальным (МРТ) маркерам.
Такие международные исследования проводятся бесплатно для пациентов. Центр клинических исследований «Неббиоло» был создан в Томске семь лет назад специально для проведения большого международного исследования по профилактике болезни Альцгеймера, которое проводили совместно с Дьюковским университетом (США).
— Проблема ранней диагностики болезни Альцгеймера в России состоит в том, что самые современные нейропсихологические тесты существуют, в основном, на иностранных языках, и для использования их на русском, нужно провести адаптацию и получить возрастные нормы, характерные для нашей популяции, — говорит Оксана Макеева. — Перед центром стояла задача исследовать наши культурологические, языковые и другие особенности, и мы создали регистр, состоящий из четырех тысяч человек 65 лет и старше, из которых две тысячи прошли нейрокогнитивные тесты. Это исследование легло в основу всех последующих научных и клинических проектов, в том числе по изучению генетики нормального снижения памяти в пожилом возрасте и болезни Альцгеймера.
По словам врача-невролога Томской областной клинической психиатрической больницы (ТОКПБ) Татьяны Игнатовой, в мире уже есть разработки для обнаружения болезни Альцгеймера на ранних стадиях, когда еще нет никаких симптомов. В Европе и Америке берут спинномозговую жидкость, кровь и по результатам маркеров подтверждают наличие заболевания. Но в России такие маркеры используются только для научных исследований, и пока, к сожалению, этих наборов нет в больших количествах для диагностики.
— Диагностика у нас началась не так давно. При ранней болезни Альцгеймера прослеживается наследственность, — говорит Татьяна Валентиновна. — Правда, официально считается, что это заболевание спорадическое, ненаследственное. Полагают, что прежде, чем станут заметны первые симптомы, оно развивается в течение 15-20 лет: в головном мозге происходят процессы, которые увидеть невозможно. На начальных стадиях люди начинают забывать и понимают это, но у них еще сохраняется способность к критике и анализу. Они боятся признаться, что забыли, поэтому выдумывают всякие истории и очень из-за этого переживают. Этим и тяжела ранняя болезнь Альцгеймера: еще вполне молодые люди страдают, пытаются прикрыть провалы в памяти правильным, как они думают, поведением; но со стороны видно, что оно неадекватное.
В клинике на Яковлева, 65, проводятся школы для родственников пациентов с болезнью Альцгеймера. Татьяна Валентиновна убеждена: близкие должны знать, как правильно себя вести с больными. Никогда не спорить — это бессмысленно, лучше соглашаться и ни в чем их не переубеждать. Не вызывать отрицательные эмоции — они все равно скоро забудут, что было. И главное — не вызывать немотивированные приступы агрессии.
— Они делают не со зла, а из-за нарушений памяти. Агрессия возникает, когда, к примеру, происходит что-то непривычное, поэтому у них все должно быть на своих местах, — поясняет врач-психиатр ТОКПБ Елена Старинская. — Человек меняется и как личность: если раньше были высокие морально-этические нормы и требования, потом они снижаются. Однако долгое время близкие не расценивают это как болезнь. Чаще на работе замечают, что человек неправильно справляется со своими обязанностями. Только тогда семья обращает на это внимание. Чем раньше начинается лечение при болезни Альцгеймера, тем медленнее она прогрессирует и не так быстро и резко развиваются ее симптомы.
По словам Елены Олеговны, пациенты с чистой болезнью Альцгеймера соматически, как правило, здоровы, но нуждаются в постоянном постороннем уходе круглосуточно, так как навыки, полученные в течение всей жизни, теряются.
— Еще лет десять назад у нас были единичные случаи: люди не знали об этом заболевании, не знали, куда обращаться. И сейчас редко приходят сразу к нам. Как правило, начинают с терапевтов, гомеопатов, «бабушек» и теряют драгоценное время. Очень многие лечатся у венерологов, когда начинаются поведенческие нарушения у людей преклонного возраста.
Главный специалист при деменциях альцгеймеровского типа — врач-психиатр, но диагноз ставится при совокупности исследований, уточняет Елена Олеговна. Ни один невролог или психиатр самостоятельно его не ставит, так как диагноз серьезный, инвалидизирующий и влечет большие социальные последствия. Такого человека можно лишить дееспособности через суд: по постановлению суда проводится судебно-психиатрическая экспертиза, назначается опекун (чаще супруг, дети или другие родственники).
— Когда люди переезжают с места, где долго жили, на другое, мы советуем полностью «воспроизвести» пациенту его комнату: сделать такой же ремонт, поставить ту же мебель и вещи, то есть максимально перенести условия, которые были раньше, так как к новым он не адаптируется, — говорит Елена Олеговна. — Кроме того, у больного может быть сильная эмоциональная привязанность к близким людям: он может не помнить их, но воспринимает как родных, доверяет им. Очень часто бывает, что больного сдают в больницу, интернат, то есть избавляются, даже при наличии легкой формы заболевания.
— Сдать в больницу — дело совести. У нас — прекрасное отделение по уходу за людьми, страдающими деменциями. Но даже если супруг будет приходить каждый день, человек будет нуждаться в эмоциональной привязанности. Как правило, родственники отмечают, что в этих случаях состояние больных ухудшается. Конечно, бывает, что временно нет возможности ухаживать за таким родственником, к примеру, самим нужно лечиться или срочно уехать. Тогда его отдают в больницу на две-три недели и лучше, если к нему будут часто приходить дети, внуки и поддерживать его. Однако для человека с болезнью Альцгеймера лучше всего находиться в привычных для него условиях.
