Может случиться с каждым: как в Томске живут с ВИЧ
Истории людей, живущих с вирусом иммунодефицита человека
— До сих пор считают, что это болезнь людей, принадлежащих к определенному кругу. Человек говорит: «Я не наркоман, не проститутка — откуда у меня может быть ВИЧ?» Но сейчас абсолютно никто от этого не застрахован, даже благополучные граждане. Если не сдавать анализы, можно долго не знать, что у тебя ВИЧ-инфекция, — говорит Виктория (имя изменено).
Ее мужа заразили в 2013 году в больнице. Они не поверили и сдали анализы в платной клинике. Результаты показали, что у Вики тоже ВИЧ (вирус иммунодефицита человека). Когда муж узнал о диагнозе, у него началась паника, вспоминает девушка. Они не знали, куда дальше идти с этим. Кроме того, они планировали детей, и Вика собиралась делать ЭКО. Теперь она переживала, сможет ли родить здорового ребенка.
— Главврач нашей поликлиники направил нас в «СПИД-центр» на улице Смирнова, 5а (Томский областной центр по профилактике и борьбе со СПИД и другими инфекционными заболеваниями), где нам с мужем многое объяснили и ответили на вопросы, — говорит Вика. — Как выяснилось, никакой угрозы окружающим мы не несем, через посуду нельзя заразиться, через ванну тоже, то есть в бытовых условиях это в принципе невозможно, если нет контакта с зараженной кровью.
Вике подобрали антиретровирусную терапию с учетом планируемой беременности. В 2013 году она получила квоту на ЭКО. Она регулярно проходит обследование и сдает анализы. От идеи родить ребенка они с мужем не отказались.
— Количество клеток иммунитета (CD4) у меня в крови — 1 467, как у здорового человека. А анализ крови на вирусную нагрузку (ВН) показывает количество вируса в крови. Это основные показатели, их отслеживают, — рассказывает Виктория. — ВИЧ стремится уничтожить иммунные клетки, размножается. При приеме антиретровирусной терапии (АРВТ) вирус «замораживается», а число клеток иммунитета растет. Терапия подбирается врачом индивидуально. Когда-то лекарства пили горстями, а теперь — по несколько таблеток в сутки.
Как выяснилось, женщина с ВИЧ-инфекцией может родить здорового малыша — таких примеров предостаточно, говорит Вика. Беременные принимают терапию, а перед родами им ставят капельницу, чтобы на время родов полностью заглушить вирус. Ребенок после родов стоит на учете как контактный с ВИЧ, до полутора лет у него не раз берут анализ крови, а также дают противовирусную терапию.
По словам Виктории, главное условие — правильный прием антиретровирусной терапии, блокирующей вирус. Тогда вирусная нагрузка становится неопределяемой, и вероятность заразиться для здорового партнера при незащищенном контакте крайне мала. Такая вероятность резко повышается, когда человек пропускает прием препарата или отказывается от него.
— У препаратов есть время действия, и если один раз пропустить или прекратить прием, вирус начинает проникать в клетки иммунитета и размножаться. Но хуже всего то, что ВИЧ начинает мутировать и становится резистентным — устойчивым к препаратам. Поэтому пропускать нельзя, — говорит Вика.
Ее с мужем поддерживают родные и друзья. Родителям они до сих пор не сказали — боятся, что переживания скажутся на их здоровье. А в вопросе профилактики девушка считает, что необходимо знать, как передается ВИЧ и как можно защитить себя от него, а также регулярно сдавать кровь на анализ.
— Часто ли люди перед тем, как вступить в близкие отношения, просят партнера сдать анализы и показать справку? Обычно этого не делают. Садясь в кресло к врачу, например, к стоматологу, ВИЧ-инфицированный человек должен предупредить о своем статусе. Врач, в свою очередь, должен принять меры предосторожности: не пользоваться одним и тем же инструментом и так далее, — убеждена Виктория. — Люди боятся сдать тест на ВИЧ, а при положительном результате часто замыкаются в себе. В «СПИД-центре» в таких случаях человека отправляют к психологу, но в панике человек и его не слышит, сидит в своих мыслях — помню состояние своего мужа. Должно пройти время.
Вспоминает, что ее супруг, узнав диагноз, стал искать информацию в интернете и наткнулся на диссидентские статьи (ВИЧ-диссидентство — движение, отрицающее существование ВИЧ-инфекции). У самой Вики есть опыт общения с такими людьми. По ее мнению, они отрицают болезнь, так как чувствуют себя виноватыми в том, что заразились и, возможно, заразили своего партнера; а отрицанием просто оправдывают себя.
— Или люди, стоящие на учете, не хотят сдавать анализы: «Чего я буду расстраиваться?» А зачем расстраиваться — приди, сдай анализы, начинай пить терапию, если нужно, и живи дальше полноценной жизнью! Все меняется: еще 6-8 лет назад гепатит С называли неизлечимым, а сегодня от него можно вылечиться. А ВИЧ сейчас считается контролируемым заболеванием — с помощью терапии можно держать вирус под контролем.
***
Светлане поставили диагноз в 1999 году в женской консультации. В то время говорили, что с ВИЧ живут не более пяти лет, называли «чумой XX века», а людей с этим диагнозом боялись и сторонились.
— После курса реабилитации в наркодиспансере я сдала анализы: ВИЧ-инфекции у меня не было. Думаю, заражение произошло после, половым путем, что вдвойне обидно, когда ты «завязал» с наркотиками. Я сначала никому не сказала, только маме. Было очень страшно. Позже, на занятиях группы «Анонимных наркоманов» мне рассказали про томский фонд «Сибирь-СПИД-Помощь». Обратившись туда, я узнала, что с ВИЧ, оказывается, можно жить, — вспоминает Света.
Антиретровирусную терапию ей назначили с 2010 года. Перед этим неоднократно брали анализы на вирусную нагрузку и иммунитет.
— Я принимаю препараты девять лет, и в течение этого времени у меня вирусная нагрузка неопределяемая. Но лечение необходимо до конца жизни, — говорит Светлана. — Если прервать прием препаратов, вирус начнет размножаться с большей скоростью, уровень клеток иммунитета будет падать и может начаться стадия СПИДа (синдрома приобретенного иммунодефицита). Сейчас рекомендуют начинать лечение как можно раньше. Когда вирусная нагрузка становится неопределяемой, человек считается незаразным.
На встрече в 2000 году в Новороссийске с живущими с ВИЧ людьми из разных городов Светлана многое узнала о болезни, терапии и препаратах. Вернувшись, поняла, что в Томске тоже необходимы такие «группы поддержки» — важно знать, что есть люди, которые тебя понимают и разделяют твои переживания и страхи.
В фонде «Томск-АнтиСПИД», который существует в Томске с 2002 года и занимается помощью наркозависимым, профилактикой среди них ВИЧ-инфекции и других заболеваний, раз в месяц организуют группы взаимопомощи для людей, живущих с ВИЧ. С 2013 года Светлана работает в фонде равным консультантом.
— О ВИЧ-инфекции просто так ни с кем не поговоришь. Людям нужно пообщаться с теми, кто давно с этим живет. Для того и существуют группы взаимопомощи, в том числе, в социальных сетях, — поясняет она. — У нас в группе — совершеннолетние люди разного возраста, но в основном 35-40 лет. Иногда ходим в кафе или еще куда-то. У людей много вопросов, как создать семью, например. В нашей группе знакомятся, многие пары поженились и родили здоровеньких детей. Многие ребятишки уже сняты с учета. Некоторые люди даже не знают, что с ВИЧ-инфекцией такое возможно.
По словам Светы, наркоманам обычно известно о рисках. А когда благополучный человек, никогда не употреблявший наркотики, заражается от партнера, он испытывает страх, злость и обиду на него. Человек обычно верит, что постоянный партнер верен ему. Но постоянные отношения с одним человеком, к сожалению, не гарантия верности.
— Характерных симптомов ВИЧ-инфекции не существует. Человек может однажды попасть в больницу, и там вдруг узнать, что болен ВИЧ. К этому моменту вирусная нагрузка может оказаться огромной. Поэтому лучше не ждать, а самому сдать анализ крови на ВИЧ. Лучше узнать раньше, чтобы иметь возможность контролировать болезнь и жить долго и счастливо, нежели вообще ничего не знать, — убеждена Светлана.
***
Игорь узнал о своем диагнозе в 2011 году в местах лишения свободы, куда попал в сложный период жизни.
— Я заразился через чью-то иглу: когда употребляешь наркотики, обо всем забываешь, не соблюдаешь гигиену и никакой профилактикой не занимаешься, — рассказывает он. — В местах лишения свободы меня не лечили, только брали анализы. Когда через два года вышел, мне дали номер телефона фонда «Томск-АнтиСПИД», где я познакомился со Светланой.
Света отвела Игоря в «СПИД-центр», где его поставили на учет. Терапию назначили с 2017 года, когда у мужчины уже началась стадия СПИДа. Как рассказывает Игорь, в этот период на фоне сниженного иммунитета могут развиться тяжелые заболевания: туберкулез, пневмония и другие. Человек может умереть не от самого вируса, а от развившейся болезни, с которой сниженный иммунитет не справляется.
— Я вел аморальный образ жизни, а это очень плохо сказывается на иммунитете. Сейчас у меня все хорошо. Со Светланой мы теперь вместе. В настоящее время работаю в «СПИД-центре» равным консультантом, — говорит Игорь. — Я живу с открытым статусом: о моем диагнозе многие люди знают, никто не игнорирует и не отворачивается. В период болезни ни разу не сталкивался с неприязненным отношением к себе. У меня много друзей, которые не заражены ВИЧ. Я обычный человек, позитивный — живу и радуюсь жизни.
У ВИЧ-инфекции есть так называемый «период окна»: шесть месяцев с момента заражения до момента выявления, поясняют Светлана и Игорь. Новые экспресс-тесты на ВИЧ — более чувствительные, у них этот период составляет 40 дней.
— Если был, скажем, незащищенный сексуальный контакт, то лучше подождать хотя бы 40 дней, чтобы в крови накопились антитела, затем сделать тест. И в этот период нельзя допускать рискованных контактов. Здоровый человек таких тонкостей не знает — ему это не надо. Здоровые до сих пор боятся людей с ВИЧ из-за недостатка информации, — уверен Игорь.
По его мнению, нужно больше информировать людей о путях передачи ВИЧ, о болезни и терапии, о способах защиты. Фонд «Томск-АнтиСПИД» — одно из мест в городе, где проконсультируют, проведут бесплатное анонимное экспресс-тестирование на ВИЧ и дадут желающим презервативы, которые закупаются специально для целей профилактики ВИЧ-инфекции, так как из-за высокой стоимости не все люди, особенно молодые, могут себе их позволить.
***
По словам Александра Функа, директора Фонда «Сибирь-СПИД-Помощь», подростки и молодежь очень уязвимы в плане профилактики ВИЧ: начиная половую жизнь, они не всегда имеют возможность защитить себя от инфекций.
— Подростки, особенно в деревнях и районах, часто не имеют возможности купить презервативы. Они знают о последствиях незащищенных контактов и не хотят незапланированной беременности, не хотят инфекций, но либо на презервативы нет денег, либо пойти купить их в аптеке им бывает стыдно, — говорит Александр.
Томский областной благотворительный общественный Фонд «Сибирь-СПИД-Помощь» существует с 1995 года. Одно из направлений работы — профилактика ВИЧ-инфекции и сохранение репродуктивного здоровья населения в Томской области. Сотрудники фонда — психологи, социальные работники, равные консультанты. Здесь тоже можно бесплатно и анонимно получить консультацию и пройти экспресс-тест на ВИЧ.
Специалисты школ, вузов, техникумов города и области (завучи, социальные педагоги) обращаются в фонд по поводу проведения мероприятий по профилактике ВИЧ-инфекции. На мероприятиях фонд предоставляет информационные материалы и презервативы (там, где это уместно) тем, кто нуждается в этом, проводится тестирование на ВИЧ для желающих. По словам директора, сейчас это нормально — не только говорить, но и предоставлять доступ к средствам профилактики. По его мнению, в нашем обществе до сих пор нет культуры общения на тему половых отношений, репродуктивного здоровья и профилактики инфекций, передающихся половым путем.
— Родители не особо говорят с подростками о половых отношениях, рисках, последствиях и защите. Зачастую из-за того, что сами не знают о том, как поговорить на эти темы. А подростки стараются не говорить, что занимаются «этим», хотя не факт, что все занимаются, — говорит он. — В нашем обществе все еще боятся говорить на тему секса. Некоторые считают, что подростки не должны заниматься сексом до 18 лет, а после пусть что хотят, то и делают. Но реальность такова, что иногда это происходит раньше.
Одной из причин того, что заболеваемость ВИЧ-инфекцией не снижается, Александр считает отсутствие комплексных образовательных программ по половому воспитанию. И родителям тоже нужно рассказывать, как говорить с детьми и подростками об этом. Однако в каждом возрасте нужно давать свою определенную информацию.
— В пять лет, например, рассказать ребенку о том, что его тело неприкосновенно — это начало полового воспитания. Далее нужно давать темы в зависимости от возраста, где все вопросы сводятся к более ответственному поведению: о согласии на вступление в интимные отношения, об ответственном родительстве, методах контрацепции, неприкосновенности тела другого человека, об отношениях между людьми, о гигиене и инфекциях, передающихся половым путем... Разные темы, так или иначе связанные с сексуальностью человека, влияют в дальнейшем на качество его жизни и снижение уровня ВИЧ и других заболеваний.
Что касается защиты от ВИЧ, то зная пути его передачи, можно себя защитить, рассказывает Александр. Сегодня существует три пути. Первый — половой путь передачи при незащищенных сексуальных контактах. Второй — через кровь, то есть при попадании инфицированной вирусом крови в кровь здорового человека. Третий — от матери к ребенку во время беременности, родов или грудного вскармливания, если женщина с ВИЧ не принимает терапию, рожает ребенка естественным путем и кормит грудью. Других путей передачи ВИЧ-инфекции не существует: ни воздушно-капельный, ни через поцелуи, ни через рукопожатия — никак по-другому этот вирус не передается.
— При половом пути передачи самое надежное средство — воздержание от сексуальных контактов. Второе по надежности — презерватив как барьерный метод контрацепции. Третий способ — верность, моногамные отношения. Если партнер пойдет «налево» и не будет предохраняться, он рискует заразиться ВИЧ сам и заразить своего постоянного партнера.
Как уточняет Александр, инфицирование ВИЧ — это вероятность.
— Это зависит от разных факторов: от вирусной нагрузки, от особенностей организма, от приема или неприема терапии... Но надо понимать, что каждый незащищенный половой контакт — это риск. В постоянных моногамных отношениях риска меньше. При случайных, множественных половых связях — больше.
Второй путь — через кровь. Здесь большему риску подвержены люди, употребляющие наркотики. Защитить себя можно, не употребляя инъекционные наркотики и наркотики вообще, так как все они, как и алкоголь, могут способствовать рискованному поведению, которое может привести к инфицированию ВИЧ-инфекцией половым путем. Что касается медицинских процедур, то сейчас редки случаи, когда человек мог бы инфицироваться ВИЧ из-за халатности медицинских специалистов, говорит Александр. Чаще медицинские специалисты рискуют инфицироваться ВИЧ от пациента, нежели наоборот. В этих случаях для медиков есть постконтактная профилактика.
Третий путь передачи — от мамы к ребенку. Защита — прием мамой антиретровирусной терапии и кормление ребенка негрудным молоком. Как утверждает Александр, сегодня вероятность рождения у ВИЧ-инфицированной матери здорового ребенка составляет 98-99 %, если она соблюдает все рекомендации врачей.
По его мнению, изоляция людей с ВИЧ, как предлагают некоторые, не решит проблему его распространения. Со многими людьми мы общаемся без рискованных контактов: здороваемся за руку, обнимаемся, сидим за одним рабочим столом, вместе проводим время и так далее. В то же время, отрицательный результат теста на ВИЧ не всегда означает, что вируса нет. Чтобы полностью удостовериться, лучше сдать тест два-три раза в течение шести месяцев — официальный «период окна», избегая в этот период возможной передачи вируса. Если человек не знает, что он инфицирован, то в рискованных ситуациях при отсутствии защиты он может передать ВИЧ другим людям.
— Сегодня любой человек независимо от пола, возраста, сексуальной ориентации, социального положения и так далее может заразиться ВИЧ. Главное — помнить о защите, — говорит Александр. — Если все же случилось, то нужно знать, что сейчас с ВИЧ-инфекцией можно жить неопределенно долго. Можно полноценно работать, создавать семью, вести обычный образ жизни. Болезнь никак не ограничивает человека — у него лишь появляются дополните
