Рак груди: жить настоящим
Истории томичек, победивших рак молочной железы
— Когда мне было около 30 лет, я разводилась с мужем, сильно понервничала, и после этого в груди начались какие-то процессы, — вспоминает Ольга Архипова. — Тогда, в 90-е, маммология в Томске еще только зарождалась, но о ней уже много говорили. Я сходила на прием, и доктор сказала: «Вы пока не наш пациент, но с этих пор нужно обследоваться».
***
Все было под контролем, рассказывает Ольга. Она принимала все препараты, что назначали врачи, проверялась раз в пять лет, потом раз в три года. А в 52 года в результате повторной пункции выявили, что ее новообразование переросло в онкологию. Очередной длительный стресс спровоцировал, уверена Ольга.
— Я благодарна моему лечащему врачу за то, что она вовремя все обнаружила, на первой стадии, — говорит моя собеседница. — В онкодиспансере мне поставили диагноз, но мы с мужем решили, что оперироваться я буду платно в онкоцентре. Мы знали, что у них там отработанные методики, оборудование, высококлассные специалисты — все так и оказалось. Я прошла там платное обследование, но операцию и реабилитацию мне провели бесплатно, по квоте.
Муж ее поддержал и сказал, что надо делать все, что назначают врачи, жить и радоваться. Сыну, который живет с семьей в другом городе, они рассказали лишь через год: не хотели волновать, ведь незадолго до этого аналогичный диагноз поставили маме его жены. Знакомым и подругам Ольга всем рассказала — не для того, чтобы пожалели, а чтобы женщины, особенно в возрасте, прошли обследование. Подруги поддерживали, звонили и высылали нужную информацию — люди интуитивно чувствовали, что ей было нужно, вспоминает женщина.
— У меня удивительная история. Знаете, перед операцией я лежала в палате, боялась сильно и была как в тумане — за мной вот-вот должны были прийти. В этот момент позвонил мой бывший начальник, у нас завязалась какая-то беседа, давно не общались. И он настолько меня своим разговором отвлек, что я забыла, где я, чего я жду, с каким диагнозом. И в таком состоянии отвлеченном попала на операцию. Много таких моментов было в то время.
А послеоперационный период оказался непростым: Ольга замкнулась и ушла в себя. Она не могла слышать слова «онкология» и «рак», не могла читать и слушать об этом, не могла видеть прооперированных женщин — такая была реакция.
— Не знаю, в связи с чем... Может, потому, что я человек очень эмоциональный и чувствительный, много чего там насмотрелась и наслушалась. Но потом случилось чудо, и опять — благодаря коллегам по работе. Когда я первый раз после операции пришла на обследование в онкоцентр, то в коридоре встретила своего коллегу. Я знала, что у него прооперирована жена, знала, как он переживал — это все происходило на моих глазах. В онкоцентр он привез жену на обследование. Он познакомил нас, и его супруга пригласила меня на ЛФК в проект «Розовая лента».
После операции Ольге хотелось больше движения, только она не знала, что может ей помочь, а что — навредить. В проекте ее встретили как родного человека, что ее удивило и очень поддержало. На ЛФК женщины подходили к ней знакомиться, а она поначалу не могла ни одного имени запомнить. Но чем больше ходила на занятия, тем больше раскрывалась.
— Я смотрела на людей, слышала их разговоры и понимала, что некоторые пережили во много раз больше меня: у кого-то не первой степени онкология, у кого-то в семьях не такая благодать и поддержка... Я восхищалась, насколько это талантливые люди, насколько они переносят эти проблемы на более высоком уровне, чем я. Там были и молодые женщины, и, тем не менее, они счастливы и ощущают себя по-другому — они открыты миру. У меня такое впечатление, что онкология дана людям для того, чтобы они раскрыли свои внутренние ресурсы, способности и таланты.
Позже женщина узнала расписание занятий и стала участвовать в мероприятиях, которые ей ближе. «Литературная гостиная», экскурсии, встречи с врачами, медитативный танец... В проекте она может получить ответ на любой интересующий вопрос. Но главное — теперь она может спокойно говорить про онкологию.
— В нашей группе в WhatsApp можно написать о том, что волнует, и тебе помогут. Это большая поддержка: ты чувствуешь, что ты не одинок со своей проблемой. Я рассказала о «Розовой ленте» своим подругам, всех информирую — мало ли кому это пригодится, — говорит Ольга. — У молодых женщин онкология тоже может возникнуть — не только в возрасте и при менопаузе. Я к тому, что не надо нервничать, ни по какому поводу, потому что здоровье напрямую зависит от эмоций.
***
По информации, предоставленной специалистами областного онкологического диспансера, в России раком молочной железы (РМЖ) ежегодно заболевает более 70 тысяч женщин (умирает более 21 тысячи). Заболевамость по Томской области — более 600 женщин в год (умирает более 140). В структуре онкозаболеваний среди женщин рак молочной железы — на первом месте, а наиболее высокая заболеваемость — в возрасте 50-69 лет.
Одними из факторов риска РМЖ являются фрустрирующие ситуации в повседневной жизни, нарушения в психоэмоциональной сфере, ведущие к изменению секреторной функции эндокринных желез, погрешности в питании.
В некоторых случаях РМЖ обусловлен генетически, но точные причины рака груди, как других онкозаболеваний, до сих пор неизвестны. Есть предположение, что болезнь связана с нарушением гормонального баланса в организме, прежде всего, с повышением уровня эстрогенов. По этой теории, в группу риска попадают женщины, никогда не рожавшие детей, не кормившие детей своим молоком, неоднократно делавшие аборты, принимавшие длительное время эстрогены, у которых рано начались менструации, у которых поздно наступил климакс (в 50 лет и старше).
В группе риска также находятся женщины: пожилого возраста, вступившие в период менопаузы; страдавшие онкозаболеваниями других органов; имевшие доброкачественные опухоли молочных желез; страдающие ожирением, сахарным диабетом, артериальной гипертензией, атеросклерозом; употребляющие никотин и алкоголь; имевшие контакт с канцерогенными веществами или часто подвергавшиеся радиационному облучению; употребляющие в пищу большое количество жиров животного происхождения.
Появление РМЖ зависит от множества факторов, но можно снизить риск: вести здоровый образ жизни, заниматься спортом, контролировать массу тела, увеличить физическую активность, ограничить употребление табака и алкоголя.
Самообследование врачи рекомендуют проводить раз в месяц. Настораживающие симптомы: уплотнение в молочной железе, которое увеличивается со временем; боль в молочной железе, ее отек; появление в подмышечной области плотных узлов, необъяснимая потеря веса и другие, при выявлении которых необходимо обратиться к онкологу.
Для пациентов после 40 лет нужно проходить рентгеновскую маммографию (основной скрининговый метод) с периодичностью один раз в два года. Направление на маммографическое исследование можно получить в медорганизации по месту прикрепления.
Существует больше 20 разновидностей опухолей, образующихся в тканях молочных желез. Две основные — это протоковая карцинома и дольковая карцинома. Лечение рака молочной железы — процесс комплексный и включает основные виды терапии онкозаболеваний: химиотерапия, лучевая терапия и хирургическое лечение. В отдельных случаях назначают таргетную терапию и гормонотерапию.
Необходимость и последовательность каждого этапа лечения определяется после получения информации о стадии заболевания. Успех лечения зависит от своевременности обращения и начала специализированного лечения, гистологического типа опухоли. Расходы на лечение пациентов оплачиваются за счет средств обязательного медицинского страхования, уточняют специалисты онкодиспансера.
***
— Перед очередной химией нужно, чтобы организм за 21-24 дня полностью восстановился. Если уровень лейкоцитов будет меньше 2,8, то на химию не возьмут и все лечение коту под хвост. И вот этот момент — это реально страшно, до мандража. Успеешь восстановиться или нет? — рассказывает Елена. — Каждая химия — это большой гормональный удар и плюс один килограмм. И сколько химий было, столько килограммов потом будет. В проекте «Розовая лента» мы научились не только правильно питаться, мы еще привели свой вес в норму после химии.
О диагнозе она узнала в 2016 году. Говорит, догадывалась, что с ней, но все равно был стресс. Лечилась больше года, была радикальная операция, 12 химий, лучевая терапия. Лечение было бесплатным, но самой пришлось приобретать поддерживающие препараты. Сейчас много средств уходит на БАДы, гормональные препараты, а еще на диетическое питание — появилась непереносимость глютена и лактозы.
При радикальной операции полного восстановления нет, уточняет Елена: физически она сейчас многое не может — одна рука нерабочая, поэтому идет нагрузка на вторую руку, которая быстро выходит из строя. Но семья ей очень помогает.
— На работе, как правило, люди не афишируют свое заболевание. У друзей у всех разная реакция: кто-то уходит — им не нужны отрицательные эмоции; кто-то из-за своего невежества боится заразиться. И потом — друзья и родственники не знают, как себя вести. Они боятся обидеть, переживают и не знают, что делать. Поэтому они в этой ситуации — самые пострадавшие люди. У меня была хорошая поддержка, но близким всего не расскажешь — не хочется их ранить. А с человеком, у которого такие же проблемы, ты можешь просто их обсудить.
На занятиях в школе «Новая я» проекта «Розовая лента» женщины общаются с врачами-онкологами и другими специалистами, говорят о своих проблемах, которые не удается обсудить на врачебном приеме. И встречи женщин друг с другом важны не меньше: тот, кто пережил то же, что и ты, всегда тебя поймет. А уроки по интуитивному рисованию пробудили в Елене сильный интерес к живописи. Настолько сильный, что уже два года она учится в художественной школе. По ее словам, в проекте многие женщины что-то в себе открыли.
— Неважно, как обнаружили онкологию — важнее во время лечения попасть в среду, которая тебе поможет и где научат принять себя: жизнь окрашивается новыми красками, и человек не уходит в состояние жалости. У меня произошло какое-то переосмысление жизненных ценностей — многие вещи, про которые думала, что важны, оказались не важны. На занятиях по медитативному танцу Наталья, которая его ведет, нам объяснила, что жить надо здесь и сейчас. Не будет потом. С таким диагнозом ты понимаешь, что завтрашнего дня у тебя может не быть. Есть сегодняшний — вот им живи и наслаждайся. И потом, любое заболевание — это испытание, и если оно дается, значит, есть силы на его преодоление. Надо просто найти их и преодолевать. Преодолела я или нет — сложно сказать, но я приняла себя и живу с этим достаточно нормально и комфортно.
***
Для Татьяны Подкладовой, преподавателя ТГУ по социальной работе и социального проектировщика с 20-летним стажем, проект «Розовая лента» — профессиональная и одновременно личная история: несколько лет назад раком груди болела ее мама, и Татьяна видела, насколько ее психологические и социальные переживания имеют долгосрочные последствия.
— Еще я обратила внимание, как женщины взаимодействуют между собой: в онкологической клинике они поддерживали очень плотную связь и переживали друг за друга. И я поняла, что порой общение с ними для мамы целительнее, чем даже общение в кругу семьи.
В то время она часто забегала к подруге в магазин специализированного женского белья, слышала разговоры посетительниц и все больше укреплялась в мысли, что нужен проект для поддержки женщин после удаления молочной железы.
На волонтерских началах в в 2017 году появилась группа во «ВКонтакте», затем занятия ЛФК на базе НИИ курортологии — специализированная группа после РМЖ. Через полгода написали первый проект и получили финансирование в Фонде президентских грантов. А теперь, благодаря новой победе в конкурсе, проект «Розовая лента: знать, не бояться, быть рядом» продолжит помогать женщинам в 2021 году.
— Начинали мы с реабилитации, и вот почему: в Томске есть два учреждения, где можно получить квалифицированную медицинскую помощь при онкозаболевании. Неслучайно к нам едут со всей Сибири и Дальнего Востока. Но после выхода из лечебного учреждения женщина остается наедине с собой и не знает, что дальше. Я врачей нисколько не виню: система реабилитации онкопациентов у нас пока не развита, и за несколько минут приема врачам особенно некогда разговаривать с пациентами, а у женщины тысяча вопросов, которые некому задать. И мы стали выявлять, какие проблемы их волнуют.
Затем в проекте появилась арт-терапия: живописью под руководством известного томского дизайнера занялись даже те женщины, кто никогда раньше не рисовал. В «Литературной гостиной», которую ведет подруга Татьяны, преподаватель филфака ТГУ, женщины говорят о поэзии, читают стихи, изучают жизнь поэтов и сравнивают эпохи. А на медитативных танцах изучают практики по медитации и йоге.
Школы пациентов «Розовой ленты» — направление уникальное: в Томске ничего подобного не проводилось. Школа «Новая Я» — это однодневный интенсив по 6-8 часов, с участием пациентов и врачей. Первая состоялась в 2017 году, где поговорили о самом актуальном на тот момент для женщин с РМЖ — о лимфатических отеках, которые появляются в 85-90 % случаев — как последствие удаления лимфоузлов при удалении молочной железы. Тогда в Томске этой темой особо не занимались.
— Никто не знал, что с ними делать. Онкологи говорят: «Вы выжили — это главное». А то, что другое качество жизни, что рука отекает, что женщина стала нетрудоспособной, но при этом нет инвалидности? В то время в Томске не было доступа к лимфологам, и мы нашли в Москве двух квалифицированных врачей-лимфологов, они приехали к нам и бесплатно провели четырехчасовое занятие, — вспоминает Татьяна. — Можно сказать, за сутки до мероприятия я позвонила известному томскому хирургу Байтингеру Владимиру Федоровичу, профессору АНО «НИИ микрохирургии». Он приехал к нам на школу и рассказал о хирургическом лечении лимфатических отеков. А их специалист Курочкина Оксана — замечательный врач — сейчас принимает в областном онкодиспансере как лимфолог. Могу сказать, что в определенной степени это заслуга проекта: встретились врачи и пациенты.
На школах пациентов говорили о восстановлении груди после операции, питании и вопросах косметологии во время химиотерапии и о многом другом, о чем до этого нигде не говорили. На шестой школе с сексологом Павлом Гынгазовым впервые подняли тему секса и интимной жизни после рака груди. Рискнула, говорит Татьяна.
— Меня многие отговаривали, мол, ну что ты говоришь, какой секс... Главное — живой. Но все женщины про это думают, особенно те, кто в паре, и для них это очень болезненная тема.
На декабрьской школе женщины узнали о современных подходах к хирургическому лечению рака груди: старший научный сотрудник НИИ онкологии и пластический хирург Евгений Гарбуков ответил на вопросы о восстановлении молочной железы после операции и о возможности ее удаления и реконструкции в рамках одной операции, по ОМС.
Выстроить эффективное сотрудничество врача и пациента — одна из целей «Розовой ленты». Сами врачи отмечают, что благодаря общению в таком формате лучше понимают, как общаться с пациентами, какие вопросы их волнуют, говорит Татьяна. Это стимулирует их готовиться, что-то изучать, читать, расширять профессиональный кругозор. Такое общение способствует и снижению эмоциональной напряженности, конструктивному диалогу и профилактике конфликтов.
— В январе-феврале 2020 года мы пригласили из Москвы специалистов по коммуникациям из службы всероссийской юридической и психологической помощи онкобольным «Ясное утро». В онкодиспансере 15 медсестер и 15 врачей онкологов-маммологов прошли обучение по эффективной коммуникации между пациентами и врачами и по профилактике профессионального выгорания. Тема сложная — было и определенное сопротивление. Благодарна областному онкодиспансеру за такое отрытое взаимодействие. Оцениваю результаты как положительные, потому что все равно они пришли, высказались. Надо сказать, медсестры были открыты к обучению, это важный ресурс для пациентов, — рассказывает Татьяна. — Мы стараемся учить и пациентов грамотно говорить с врачами, понимая особенности этой профессии. Нельзя заваливать врача эмоциями — надо готовиться к визиту к врачу, например, писать список вопросов.
Сегодня фокус принятия решений и ответственности все больше смещается на пациента, говорит она: бывает, женщина не может решиться на лечение или определиться с операцией — диагноз поставили, и сразу онкофатализм включился: «Мне все равно не выбраться — лечиться не буду». Или делает ставку на альтернативные способы лечения. Или у нее высокая степень тревожности... В таких случаях помогают равные консультанты.
— У нас три женщины, переболевшие РМЖ, прошли обучение по равному консультированию. Они понимают весь спектр вопросов, которые может задать человек в такой же ситуации, как они когда-то — они знают, как ответить, и как поддержать. Мы договорились с НИИ онкологии: врачи будут привлекать нас к предоперационному консультированию женщин. Что бы ни говорил женщине с раком груди человек, который никогда с ним не сталкивался, для нее это будет недостаточно убедительно. А когда перед ней стоит женщина, хорошо выглядящая, с макияжем — обычная совершенно, и говорит, что она прошла весь путь борьбы с болезнью, это имеет совершенно другой эффект. И я очень рада, что врачи увидели это.
Сегодня в сообществе проекта — более 700 человек: женщины с РМЖ и другой онкологией и их родственники. Кто-то приходит в проект за информацией, кому-то интересен арт — каждый находит здесь свое. Участницы проекта начали сами создавать группы по интересам, проводят мастер-классы, советуются по разным вопросам. Сообщество стало развиваться горизонтально, о чем и мечтала Татьяна.
За свою практику томичка встречала разных женщин с РМЖ, в том числе, ведущих безупречный здоровый образ жизни. По прогнозам ВОЗ, каждая восьмая женщина может столкнуться с этим заболеванием, говорит она. Потому сейчас одно из направлений проекта — профилактическое: рак груди — в целом, лучше, чем многие другие онкозаболевания, поддается лечению. Сегодня успешно проводят и органосберегающие операции. Главное — вовремя обнаружить.
