Максим Воронин: «Мне терять больше нечего. Начинаем новую жизнь»
В новой томской квартире Воронины только обживаются, но здесь уже чувствуется уют в мелочах: на кухне поят чаем с мятой, на разрисованной хлебнице написано: «Я не умею рисовать, но я люблю тебя», в соседней комнате Галина и дети разговаривают по «Скайпу» с дедушкой. С виду они обычная счастливая семья, но история борьбы Максима и Галины с глиобластомой — опухолью головного мозга четвертой стадии — стала уникальной. Бывший журналист ТВ2 Максим Воронин рассказал журналистам «ВТомске» о спасении, пришедшем из «Фейсбука» и жизни в настоящем.
— Опишите, пожалуйста, как проходит сейчас ваш обычный день и как он проходил во время лечения.
— Мы только начали обживаться в новой томской квартире. Встаем, играем с детьми, ходим гулять, покупаем всякие мелочи. День наш ничем примерно не отличается от того, как это было примерно два года назад, с той разницей, что мы жили в Москве, у нас не было под рукой родственников, мы 24 часа в сутки были с детьми. Сейчас они старше, можно договориться, убедить в чем-то, а в Москве мы этой возможности были лишены. Плюс еще у Гали был бизнес. А так с точки зрения быта ни тогда, ни сейчас не было ничего удивительного.
Что касается болезни, то, когда мы это узнали, естественно, стали гораздо больше времени проводить вместе. На шестой день после постановки диагноза Галя засобиралась на работу, и я ее остановил, сказав: «Не ходи сейчас на работу, давай будем заниматься вещами более насущными». Мы сидели вечерами, разговаривали до утра, смотрели фильмы, которые я давно Гале хотел показать, но все руки не доходили. Потому что люди, которые живут вместе, чаще всего не уделяют достаточно времени друг другу. А хотелось подольше это все прожить. Поэтому мы занимались друг другом, а в остальное время старались жить обычной жизнью, не подавать виду детям.
Мы, конечно, сказали им, что папа болен, папу поехали лечить, у него болит головка, ножки. Они знали, зачем мы уезжаем, во время нашей поездки дети были у grand parents своих, а мы ежедневно выходили с ними на связь, они очень радовались. Но никаких уж серьезных выводов старались из этого для детей не делать, не пугали, сохраняя их душевное равновесие.
— Как вам возвращение в Томск?
— Думаю, в Томске мы долго не проживем, собственно говоря, мы вернулись сюда не из Москвы, а из Лос-Анджелеса, и в Лос-Анджелес планируем пока и переехать, потому что там я познакомился с преподавателями университета Сан-Диего, нашел с ними точки соприкосновения, и, скорее всего, буду писать там диссертацию.
Для этого надо поступить, досдать некоторые дисциплины. Я уже нашел себе научного руководителя, выбрал тему, написал тезисы. Все будет зависеть от моего здоровья и возможностей, но, думаю, мне удастся поступить в следующем сентябре и защитить диссертацию. Потому что это практически единственное, чем я могу заниматься, пока не вернулась двигательная активность руки. Я сейчас хожу на физиотерапию, все эти двигательные дела выправляются, нервная связь восстановилась, потому что опухоль частично ушла, но мышечная ткань довольно быстро атрофируется, для этого достаточно трех месяцев. Мне нужно сейчас с полгода, чтобы я на бытовом уровне задвигался, но репортерская большая карьера уже в прошлом.
— Как я понимаю, вы уходите из журналистики не только потому, что не можете этим заниматься, но еще и потому, что считаете эту профессию мертвой?
— Не могу — это первое, а второе — журналисту, который привык заниматься своим делом так, как мы привыкли, в журналистике делать нечего. Даже в Томске журналистикой заниматься негде. Как я понимаю, осталось несколько небольших СМИ, а остальные журналисты идут в обслуживающий персонал власти. В Москве все точно так же происходит: есть большие СМИ, которые маскируются под журналистику, на самом деле такой не являясь.
Я же пока буду заниматься наукой, преподаванием, в ближайший год это будет в Томске. Мы договорились о встрече с деканом факультета журналистики Юрием Ершовым, я предложил ему вести практики, лекции, он на это с энтузиазмом отозвался. Мне есть, чему научить: за 12 лет я научился делать репортажи, год проработал в документалистике, знаю драматургию, режиссуру. Мне кажется, у меня что-то получится. Скорее всего, я буду это делать не ради денег, потому что деньги там небольшие, а ради того, чтобы полезность свою почувствовать.
— Желание заниматься наукой приходило раньше?
— Думаю, да, но просто надо понимать, что практическая журналистика — это такая мясорубка, в которой ты ни на что не можешь отвлечься. Любые другие занятия довольно сильно отвлекают от основного. Особенно я это чувствовал, когда работал на Первом канале в программе «Время», когда среди ночи тебя могут поднять и отправить в другой конец страны или в Китай какой-нибудь — там, конечно, ни до какой науки мне дела не было. Ну, и сейчас я обладаю определенным опытом, который могу обобщать, анализировать, в его свете рассматривать какие-то процессы, происходящие с российской журналистикой, с мировой. Я буду поступать на коммуникативистику и журналистику, то есть мой общий профиль будет тем же. Я много чего видел, мне есть, о чем написать.
— Вы начали лечение в России и продолжили его за рубежом. Я вас не хочу спрашивать о том, где лекарства лучше, технологии. Спрошу лишь, есть ли разница в отношении к пациенту?
— Отношение — это вещь, которую неправомерно сравнивать, потому что у нас медицина государственная, а на Западе — частная. Как сравнивать, если один врач получает восемь тысяч рублей, а второй — 240 тысяч долларов? Это два разных мира. Но надо понимать, что технологически мир весь оснащен почти одинаково, если мы не говорим про деревни, где нет элементарного оборудования. Томографы, хроматографы, другая медтехника — и в Москве это все есть. Все работают на одном и том же оборудовании, вплоть до игл.
Возможности российской медицины я вычерпал за первые три дня. Мои друзья обзвонили всех, на третий день меня принял директор НИИ головного мозга имени Бурденко (это лучшее учреждение в России, которое занимается головным мозгом) академик Потапов. Он смотрел мои снимки, собирался делать мне биопсию, от которой меня, к сожалению, или к счастью, отговорили. Так что отечественная медицина не помогла не потому, что она какая-то плохая, просто все очень быстро происходило, и меня затолкали к этим немцам, которые, к слову сказать, тоже не особенно-то помогли мне. Они сделали биопсию все-таки, очень качественно и хорошо, но операцию, о которой мы изначально с ними разговаривали, они мне не провели из-за того, что опухоль захватила много важных сосудов, она в них проросла. Мне сделали подробнейшее исследование, и профессор сказал, что операция меня может попросту убить.
С самого начала мне говорили, что опухоль неоперабельна, так как находится в самой середине мозга. Есть такое в мозгу мозолистое тело — это пучок нервов, который объединяет два полушария. И опухоль его захватила, перешла с одного полушария на другое. Она как катушка ниток, половина опухоли в одном полушарии, половина — в другом. Поэтому, если ее начать оперировать и удалять, возможно что угодно. Это почти гарантированная инвалидность, возможно, потеря слуха, движения, дыхания — это жизненно важные функции, к которым лучше не лезть с ножом. Поэтому профессор Кивит операцию мне делать не стал, а отпустил меня подобру-поздорову обратно в Россию, откуда я через месяц уехал в Америку лечиться вакциной. Это один из самых сейчас прогрессивных и перспективных путей. Довольно много выходит статей в научных журналах о том, что злокачественные опухоли то здесь, то там подаются лечению этой вакциной. Называется она «Опдиво», другое название — «Ниволумаб».
Почему раковая опухоль растет? По идее, ее должен побеждать иммунитет. Но он не реагирует на нее, потому что опухоль как бы маскируется под обычные клетки. Эта вакцина прекращает выработку раковыми клетками этой маскировки, они не могут спрятаться от иммунитета. А дальше иммунитет побеждает это новообразование. То есть он видит, что клетки враждебны, и реагирует как надо. Нам предложили эту терапию, мы согласились. При том, что эта вакцина не была лицензирована для опухолей головного мозга, ею лечили другие типы рака. Нам предложили поучаствовать в эксперименте. Вариантов у нас было немного, нам уже все сказали, что удалить опухоль не получится, химия на нее действует неважно. Но химия — это все равно поддерживающее лечение, ей опухоль не вылечить, и вообще непонятно, можно ли ее вылечить или нет.
Галина: — То есть самые доступные пути — операция и химиотерапия — на удаление опухоли работают, а частично убрать ее невозможно, потому что раковые клетки снова начинают расти. После операции в течение года или нескольких месяцев они активизируются и разрастаются с еще большей скоростью в течение года или нескольких месяцев.
Максим: — В итоге врачи совместили химиопрепарат, вакцину и противоопухолевый препарат, которые дали на данный момент (стучит по дереву) достаточно хороший результат. Они, во-первых, довольно сильно продлили мне жизнь, потому что, когда я приехал в Америку, ситуация уже была близка к критической. Во-вторых, ко мне частично вернулись двигательные функции.
На многих пациентов эта вакцина либо вообще не действует, либо сопровождается большим количеством побочных эффектов: например, у людей течет кровь отовсюду, или начинается безудержная рвота. В общем, около 30 побочных эффектов, из-за которых эту вакцину не могут принимать около 60 процентов людей. Второй препарат — примерно та же история. Но в моем случае так получилось, что они, наложившись друг на друга и еще совместившись с химиотерапией, которая у меня тоже последнего поколения, — таблетки, не растворы в вену, не капельницы, я не хожу в масочке и бактерий не боюсь — и все вместе препараты дали некоторое уменьшение размеров опухоли. Мы задавили ее вдвое и надеемся, что задавим еще.
Галина: — В той клинике, где мы были, лечились несколько пациентов с глиобластомой, которые поступали в еще более критическом состоянии, чем Макс, и у них опухоль зарубцевалась полностью без операций.
Максим: — Это не значит, что меня вылечили. Меня так, подлатали. Все зависит от постоянного приема препаратов, от того, будут ли они лицензированы в России.
— Галина, вы занимались фондом «Обыкновенное чудо», были его основателем. Когда твоя профессия — помощь детям — и когда это происходит совсем рядом с тобой — это, конечно, разные вещи, но насколько ваш опыт работы в фонде помог вам в этой ситуации?
— Ну, во-первых, я очень хорошо представляла, что нас ждет. Когда Максим пришел с этим диагнозом домой, я все поняла, у меня было очень мало надежды на то, что мы можем что-то сделать. Каждый день информация от врачей была хуже, хуже, хуже, мы не получали ничего позитивного: глиобластома, слишком большая, в неудачном месте — все складывалось одно к одному, и уже было ощущение, что некуда идти.
Конечно, когда я занималась фондом понимала, что это может коснуться каждого, хоть мне и не нравились эти мысли. В итоге люди, которым я сама помогала, меня поддерживали.
— Сразу пришло понимание, что нужно кинуть клич и всем миром решать эту проблему?
Галина: — Это скорее окружающие начали нам говорить. Мы не понимали, что делать, первое время находились в ступоре. Так как я работала в фонде, знала, что деньги нужно собирать на что-то конкретное, но нам все друзья говорят: «Собирайте, начинайте собирать!». И я понимаю, что да, скорее всего, нужна операция будет, какое-то платное лечение. Это скорее была инициатива наших коллег с ТВ2, друзей, а первую волну запустил папа Максима, даже не сказав нам об этом. Мы всю ночь получали SMS о поступлении денег на счет.
Максим: — Мы посчитали, что примерно 170 тысяч долларов собрали. Это если переводить на американские доллары, потому что очень сложно точно подсчитать. Мне переводы делали даже в австралийских долларах. К тому же вся эта история наложилась на чудовищный рост курса валют. Она началась, когда доллар стоил около 45 рублей, евро — 55. Курс скакал, мой друг мотался по Москве на такси и искал, где выгоднее поменять деньги.
Галина: — Причем накануне, в начале декабря, мы с подругой разговаривали о том, что тяжело, кризис, но мы уж как-нибудь переживем, а есть люди, которым нужно лекарства за границей заказывать или лечение там проходить. Мы тогда подумали, что в очень выгодном положении находимся, и решили не переживать, что у нас все плохо. И тут бах — происходит это все.
— Люди, помогая, очень пристально следили за вашей историей, это видно даже по активности в соцсетях. Насколько приятно такое внимание?
Максим: — Типун вам на язык — приятно повышенное внимание! Вот вам бы хотелось такого внимания?
Галина: — Нет, Макс, здесь же речь идет о том, что, если у человека, попавшего в беду, нет никакого внимания, он не поедет лечиться в Германию!
Максим: — Это называется не внимание. Это называется по-другому. Друзья.
Галина: — Макс, это не только друзья!
Максим: — Но те люди, которые помогают, они уже мне все друзья.
Галина: — Первые дни было очень тяжело: непонимание, что происходит, прострация. Люди хотят поддержать, звонят, и от этих звонков кажется, что все, ты сейчас сойдешь с ума. Но мы ведь сами сделали эту историю публичной, иначе у нас бы не было того, что у есть сейчас. Поэтому это неизбежно.
Максим: — Но мы же не обращались ни в какие фонды, специально не заряжали никого на сбор денег. Это просто посты в «Фейсбуке», и какие-то люди в частном порядке решили, что им вот так хочется. Что им хочется оставить меня в живых.
Галина: — У меня с одной знакомой шел разговор про карму. И она говорит: «Такие вещи случаются за что-то, может, за какие-то грехи. Я отвечаю: «Знаете, может быть, кому-нибудь и за что-то, но мне с Максом не за что, мы действительно никому ничего плохого не сделали, жили своей жизнью, растили детей, занимались своей работой». В нашем случае карма скорее проявилась в том, как люди отреагировали на это. Ну, мне хочется так думать.
— Не обращаться к фондам — это было намеренно?
— Нет, просто все слишком быстро происходило. За один день нам накидали два миллиона рублей. Практически половина суммы — это первые три-четыре дня, когда шла волна узнавания, первая острая реакция. Притом, что мы еще толком не знали, что делать. И я Гале говорил в первые дни: «Представь себе, что дети больные, которым ты собираешь деньги, им надо, допустим, 50 тысяч евро, они знают, что им нужно, — пересадку костного мозга, например, и у них постоянный страх, что этих денег не хватит или что они не успеют. А у нас с тобой куча денег, и мы не знаем, кому их отдать, кто нас может спасти». Мы уже было собрались поехать в клинику в Израиль, но мне коллеги с Первого канала скинули ссылку на сюжет о том, что там произошел очень большой скандал на международном уровне, когда оказалось, что врачи очень именитой клиники делали операции заведомо неоперабельным пациентам, чтобы просто деньги получить.
Думаю, что интерес к нашей истории еще обусловлен тем, что люди, у которых близкие болеют или есть предпосылки к развитию такого заболевания, следят за тем, что происходит в мире на этом фронте: что научаются люди лечить, где.
Галина: — То есть это немножечко реалити-шоу.
Максим: — «Умори журналиста».
Галина: — Мало людей из России, которые добрались до этих американцев, которые нас лечили. С нами информацией про американских врачей поделился Шепелев (муж певицы Жанны Фриске). Я позвонила ему, потому что их довольно сложно найти, и он прислал очень большое письмо, в котором все подробно написал, он очень охотно шел на контакт.
Максим: — Я так понимаю, что они оба очень хорошие люди, он и Фриске, и, видимо, они любили друг друга чрезвычайно, во всяком случае, по нему это чувствовалось. Я думаю, что все, кто попал в похожую ситуацию, как мы сейчас, очень охотно ей делятся.
Галина: — Потому что так тяжело она дается, эта информация! Первое время, когда ничего не знаешь и не понимаешь, я была благодарна любому человеку, который предоставил мне список возможностей, вариантов.
— При этом лезут всякие фрики бесконечные, которые рассказывают, что надо пищевой содой лечиться, что надо огурец себе заталкивать живой с грядки и так далее. Шлют бесконечные ссылки на фильмы, рассказывающие про мировое закулисье, которое травит людей всякими болезнями. И как от них отбиваться, каким образом среди всего этого потока барахла вычленить дельные советы и вещи? Это нелегкая задача.
— То есть, с одной стороны, это большое изобилие информации со всяких форумов, а с другой, вакуум в области действительно дельной информации?
— Галина: — Да на форумы лучше не лезть, на форумах все умирают. Там все чуть ли не капслоком пишут: «Да где вы видели людей, которые прожили с глиобластомой больше двух лет?». Потому что это тяжелая болезнь, тяжелая смерть, и мало кому удается жить больше, чем сколько показывает статистика. Новосибирский врач Кривошапкин был первым, кто не сказал Максиму: «Да, вы умрете». Потом в Америке сказали, что никаких прогнозов не строят, что истории бывают очень разные, иногда человек, у которого все было плохо, живет 16 лет, иногда в нормальном состоянии человек за два месяца сгорает. Он сказал: «Я не Бог, лечитесь, боритесь». В этом смысле он был очень прав, очень важно было услышать хоть от одного врача не «Собирайтесь умирать, медленно ползите в могилу», а «Все возможно».
— Иногда создавалось впечатление, что люди были иногда более уверены, чем вы, что все будет хорошо.
Галина: — Я с первых дней решила не раскисать, не плакать, не рыдать и по возможности получать удовольствие от жизни, которая у нас есть. Безусловно, бывали моменты отчаяния, и ни у одного нормального человека не может быть иначе. Срабатывала цепная реакция: я запощу что-нибудь и вижу, что люди пишут, поддерживают — и невозможно грустить и руки опускать. У Макса был в январе день рождения, меньше месяца прошло с момента постановки диагноза, и мне кажется, это был один из самых веселых дней рождений, по крайней мере, за те десять лет, сколько мы вместе. Пришло столько людей, и никто не говорил: «Вот, Макс, что-то ты сдал». Жизнью надо наслаждаться, потому что всегда что-то не так: на работе проблемы, дети болеют…
Максим: — Рак мозга…
Галина: — Ко всему люди очень быстро привыкают. Раньше я очень удивлялась мамам детей в моем фонде, которые сохраняли оптимизм и оставались нормальными людьми, а сейчас я понимаю, что с этим живешь и смиряешься.
— В вашей истории большое значение играет ваше чувство юмора. Оно на протяжении лечения всегда с вами было?
— Всегда было? — вопросительно смотрит Максим на жену.
Галина: — Нет, был момент, когда я начала тревожиться. Мы приехали в Америку, врач посмотрел снимки МРТ, сказав, что Макс в критическом состоянии, еще были сильные последствия лучевой: адские головные боли, приступы неприятные. И, конечно, в тот момент Макс вообще практически ничего не говорил, а если и говорил, то забывал слова, был сильно отстранен от всего, рука и нога очень резко отказали. Мне кажется, что это во многом из-за эмоционального состояния.
Мы вначале не были готовы бороться, жить, что-то предпринимать, поэтому состояние ступора очень быстро к этому привело. Но для меня самым серьезным показателем его состояния была не рука, не нога, а его способность шутить. И тут он перестал шутить, петь песни дурацкие, хоть в обычной жизни это меня и других немного раздражало. Этот оптимизм, желание жить и смотреть по сторонам ушли. С января я трясла Макса, чтобы как-то его развеселить, поднять эмоциональное состояние. Мы поменялись с ним ролями, я ему постоянно говорила: «Макс, ну, давай как прежде, скажи, расскажи мне что-нибудь». Он просто очень много мне обычно рассказывает, а тут молчит. Мы идем по Германии, он едет в своей коляске и молчит. Говорит: «Что-то я не знаю, что сказать». А потом, когда задвигалась рука, настроение, конечно, сразу повысилось.
— У вас была футболка с героем «Во все тяжкие». Это тоже проявление иронического отношения к вашей истории?
Максим: — Да, я даже для Рен-ТВ в ней снялся.
Галина: — Макс купил эту футболку, потом отрастил бороду. Говорит: «Все равно же в эфире работать не надо, буду делать с собой, что попало». Сделали бороду, посмеялись, потом шляпу захотел в магазине купить. Говорит: «Я тебе никого не напоминаю?». Надел очки — и все, «Breaking Bad». У них ведь истории пересекаются. Только мет Максим не варит.
— Вы считаете, что ощущение «Ловить здесь и сейчас» может прийти к человеку, когда ничего не случается? Или ты по-настоящему начинаешь чувствовать жизнь только когда плохое происходит?
Максим: — Безотносительно всяких тяжелых и легких ситуаций я любил свою жену и был с ней счастлив каждую секунду и мгновение и до болезни. У нас была очень счастливая семья, у нас и сейчас она счастливая. У меня нет осмысленного подхода: «Вот, я сейчас осмысленно буду этим заниматься, ловить позитив в свои паруса». Но при этом и после всего, что мы пережили, я счастливый человек.
— Вся эта история позволила в каком-то смысле жить начать заново?
Галина: — Мы часто об этом говорим. Если бы не эта история, мы бы не поехали в Америку, мы ведь не планировали и не собирались этого делать. Это было невозможно, потому что у нас двое детей, и мы в принципе не отрывались от них никогда. Поэтому да, такой поворот случился в жизни, что сейчас нам терять мало чего.
Максим: — Мы фактически прежнюю жизнь оставили. Все, что у нас было, все, что связано было с моей карьерой и Галиной, наш дом — это прошлое у нас обрезано. Начинай новую жизнь где хочешь, как хочешь. Делай то, что нравится. Это жизнь, которую нам подарили врачи, и наша ответственность, как мы ее проживем. Но про планы на будущее я бы говорил поменьше.
