Елена Петрова: «Более 70% пожертвований поступают от простых томичей»
Какими бы семимильными шагами ни развивалась современная наука, к сожалению, существует немало опасных заболеваний у детей, которые не может предотвратить ни медицина, ни государство, ни общество. Однако, объединив усилия всех этих составляющих можно сделать так, чтобы ребенок как можно легче перенес недуг. В Томске огромный объединяющий вклад в это непростое, но очень важное дело вносит детский благотворительный фонд имени Алены Петровой, который основала и возглавляет сегодня Елена Петрова.
***
— Елена Алексеевна, расскажите, каков сегодня уровень заболеваемости раком среди детей в Томской области? Насколько картина в Томске отличается от средней по стране?
— К сожалению, во всем мире идет рост числа онкологических заболеваний, в том числе и детских. Особенно это касается опухолей головного мозга: мы встречаем их гораздо чаще, чем раньше. Конечно, здесь играет роль несколько факторов, в том числе улучшение диагностики. Что касается уровня заболеваемости в Томске. Сейчас в нашей области около 200 детей, которые находятся на разных этапах лечения и ремиссии. Тут важно отметить, что после начала ремиссии ребенок в течение пяти лет регулярно наблюдается у врачей, и только если на протяжении этих лет не было рецидивов, он снимается с учета и считается полностью выздоровевшим.
Важное условие эффективного лечения — ранняя диагностика. И здесь не последнее место занимает онкологическая настороженность у педиатров. За всю свою практику участковый врач может встретить один-три онкослучая. И когда вы приходите с больным ребенком, вряд ли он сразу заподозрит онкологию. В результате — долгий процесс обследования у разных узких специалистов, и пока ребенок приходит к онкологу, нередко упускается то драгоценное время, когда мы могли бы схватить болезнь в начальной стадии, когда она еще слаба и не подняла голову. Когда «рачок» маленький, его приглушить быстрее и легче для детского организма. А мы часто начинаем лечить ребятишек, когда рак протянул свои клешни во все стороны, и применяется более агрессивная химиотерапия, а переносить ее ребенку гораздо тяжелее.
— Первые, кто замечает, что с ребенком что-то не так — родители. Какие звоночки важно не пропустить?
— Если вы поняли, что ребенок быстро утомляется, у него появились какие-то непонятные синяки, беспричинная температура, а врач педиатр относится к вам не достаточно внимательно, не выписывает направление на анализы, важно пойти за консультацией к другим специалистам. У всех есть Интернет, почитайте информацию сами, найдите хорошего специалиста, будьте внимательны. В первую очередь ответственность за вашего ребенка несете вы, а не педиатр или государство. У нас бывают тревожные мамы: буквально две недели назад была у специалиста, ей что-то показалось, и она пошла дальше. Да, она показалась несколько нетерпеливой с точки зрения врача, зато она за три недели прошла все обследования, попала к онкологу, и врач вовремя начал лечение. Нас такая настороженность радует куда больше, чем когда родители несколько месяцев смотрят, как растет опухоль на ноге, ничего не предпринимают и обращаются, когда ничего невозможно уже сделать, кроме ампутации.
— Насколько велики шансы на успех, если вовремя начать лечение?
— Сегодня фатальность рака уходит на второй план. Да, мы встречаемся со сложными онкологическими заболеваниями, но наши врачи научились с ними справляться. Если еще 20-30 лет из десяти заболевших детей выживал один, то уже когда заболела моя Аленка (дочь Елены Петровой, в честь которой назван фонд, более 10 лет назад скончалась от онкологии — прим. ред.), — выживало четыре-пять. Сегодня в семи случаях из десяти мы побеждаем рак. Представляете, какие скачки вперед! И эти дети будут жить обычной жизнью, болезнь станет просто страницей в книге жизни, которую они перелистнут и забудут. Только родители будут помнить об этом всю жизнь.
— Когда появляется объявление о сборе средств на лечение и оплату дороги до Москвы, многие недоумевают: откуда такая необходимость, если у нас есть свой онкологический диспансер и прекрасное отделение в ОКБ?
— Некоторые просто не знают, как лечится онкология. Любое онкологическое заболевание лечится в несколько этапов: химиотерапия и оперативное лечение, облучение. Обычно на удаление опухоли мы отправляем ребятишек в Москву. Потому что в специализированных детских федеральных центрах работают опытные врачи-хирурги, которые видят не двух-трех онкобольных детей в год, а ежедневно проводят сложные операции. В таких центрах все заточено на удаление раковой опухоли: исследования, лаборатории. И нам гораздо проще собрать деньги на дорогу и передать ребенка в опытные руки, увеличивая его шансы на выздоровление. Ему делают операцию, наблюдают, назначают первый курс химиотерапии, а на дальнейшие курсы химиотерапии он приезжает в Томск. Конечно, в процессе лечения несколько раз ребенок возвращается к своему хирургу в федеральную клинику, чтобы тот мог посмотреть, как протекает заболевание, для того чтобы держать руку на пульсе. И это совершенно нормально. Ребенка не просто вычеркивают, а каждые три месяца наблюдают, чтобы загасить очаг растущей опухоли, если он вдруг возникнет.
Когда мы говорим о лечении за рубежом — это единичные случаи. Наши федеральные клиники сотрудничают с коллегами из Германии. Бывают такие случаи, когда у наших врачей нет опыта в удалении какой-то сложнейшей опухоли, а немецкая клиника имела успешный опыт проведения таких операций и приглашает этого пациента к себе. У нас за всю практику было только два таких случая. С детьми все хорошо: они живы, здоровы и счастливы. Я думаю, что это нормально, когда все детские врачи-онкологи мира работают на то, чтобы спасти ребенка.
Другое дело, что у нас в области нет детского онкоофтальмолога, и дети даже за первичной помощью вынуждены обращаться в федеральный центр. Эту проблему надо решать.
— Как, по-вашему, можно решить проблему доступности федеральных центров?
— Главное, чего сегодня не хватает — согласованности с государственными структурами, федеральных законов. Если бы у нас был федеральный закон, согласно которому оплата дороги до места обследования или лечения осуществлялась бы за счет федерального центра, проблема была бы решена, не нужно бы было собирать на это деньги. И это проблема не только детей, которых нам надо отправить в столицу, она касается и, например, тех, кому нужно приехать на обследование или лечение из Стрежевого в областной центр. Если в населенном пункте, где живет человек, нет необходимого специалиста, государство должно обеспечить и оплатить проезд, если он очень дорогой, чтобы человек мог спокойно добраться до места лечения. Но это должно решаться на федеральном уровне
Также бесплатным должно быть проживание родителей в пансионатах при федеральных медицинских центрах. Сегодня родители ребятишек старшего возраста вынуждены за свои деньги снимать жилье.
— Какие еще проблемы, кроме оплаты дороги и оперативного вмешательства, решает фонд?
— Мы должны понять, что ни одно государство не в силах справиться самостоятельно с тем валом проблем, которые есть у онкобольных детей. Иногда бывает так, что ребенка начинают лечить по протоколу, по которому все препараты предоставляются бесплатно. Но не у всех все идет по красиво написанному плану. Мы все индивидуальны, и что-то из препаратов может не подойти. И тогда сумма лечения возрастает в несколько раз, потому что препарат, особенно не зарегистрированный в России, приобретается за рубежом, и само государство не может его оплатить, потому что он не зарегистрирован. А регистрировать его не хотят: лицензия на регистрацию стоит больших денег, и это не всегда окупается даже за 50 лет. Есть препараты, которые выпускаются практически поштучно, но они помогают детям. Тогда на помощь приходят люди.
— Кто чаще всего отзывается на просьбы о помощи?
— Создавая фонд, я, прежде всего, рассчитывала не на олигархов или власть, а на таких же людей, как я сама, которым близка человеческая беда и у которых есть большой запас сочувствия и милосердия. И мои ожидания оправдались. Более 70 % наших благотворительных пожертвований приходит от простых людей, которые живут от зарплаты до зарплаты, но которые отчетливо понимают, что даже 20 рублей могут сыграть значительную роль в жизни маленького человека. В Томске живут отзывчивые добрые люди, и город может ими по праву гордиться.
В апреле, когда был объявлен сбор для покупки препарата «Эрвиназа» для трехлетней Ульяночки Чеботаревой, всего за две недели нам удалось собрать более трех миллионов рублей. В них вошли и деньги простых томичей, и деньги депутатов, и представителей власти, только никто не захотел афишироваться. Каждый проявил себя как человек, а не как должностное лицо. И это совершенно правильно. Все прочитали призыв о помощи, и все откликнулись. Кто-то принес 50 тысяч, кто-то 200, кто-то 50 рублей, но и без них никто не продал бы нам лекарство. Уже 29 мая отец Ульяны из Москвы привезет необходимый препарат.
— Бывают ли случаи, когда в фонд обращаются с последней стадией рака у ребенка, и шансов на выздоровление нет? Как поступает фонд в таких случаях?
— У нас есть такая программа «горевание», когда мы беседуем с родителями, пока ребенок еще жив, и вместе с врачами подготавливаем к тому, что его не будет. Врач говорит, что анализы показывают бессмысленность дальнейшего проведения лечения, и вы должны смириться. В дальнейшем мы встречаемся с этой семьей, беседуем, приходя в отделение. Им легче выговориться нам, чем тем родственникам, которые приходят и начинают безумно тормошить этих несчастных родителей, говоря: «А вот там за рубежом, а в Сингапуре можно…». Увы, невозможно, медицина в настоящее время порой бессильна в лечении того или иного заболевания, и мы должны это признать, хотя это и очень сложно.
Когда в семье появляется малыш, ты строишь планы своей семьи: как он будет развиваться, и вместе с ним его семья. И когда он уходит, рушится все, ведь по шкале человеческих ценностей смерть ребенка — это главная трагедия родителя, потому что ребенок — часть тебя. И нам хочется умереть вместе с ребенком. Но читая Библию, мы понимаем, что если умрем вместе с ним, то на этом свете не будет уже двух людей, не будет части его, потому что родители хранят воспоминания о нем. Поэтому ты должен наполнить свою жизнь яркими хорошими событиями, добрыми делами, чтобы он порадовался, чтобы сохранить его в своем сердце. Да, я не могу обнять свою дочь, но никто не мешает мне поговорить с ней. Наши близкие, которые уходят, навсегда остаются в нашем сердце. Но у каждого из нас своя книга жизни. И когда ребенка больше нет, ты переворачиваешь черную страницу, и пишешь следующую страницу своей книги жизни.
Конечно, мы с большой надеждой смотрим на тех родителей, которые могут родить. Потому что победить смерть может только жизнь. К счастью, родители ушедших детей часто соглашаются с тем, что они год горюют, а потом готовятся к тому, что в их жизнь войдет еще один человек. И наша задача с врачами подвести их к этому. Не говорить, что новый ребенок заменит ушедшего: это будет другой человек. Но ты сможешь поделить с ним нерастраченную любовь.
— Можно ли помочь детям, у которых уже нет шанса?
— Если ребенка нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь. В последнее время мы занимаемся, в том числе, паллиативной помощью — тем детям, которым, к сожалению, не суждено будет дожить до 18 лет. И в этом направлении тоже множество проблем, которые важно решать. Чтобы сделать жизнь таких ребятишек комфортнее, нужны технические средства (специальные кровати, гастростомы и т. д.). Но, к сожалению, они не выделяются государством как средство реабилитации, потому что реабилитировать таких детей невозможно. Государство должно обратить на эту категорию больше внимания, чтобы их уход был достойным.
— В День защиты детей первый свой день рождения отметил реабилитационный центр «Аленка». Как вы оцениваете первый год работы? Какую помощь могут получить в нем дети сегодня?
— Процесс лечения заключается не только в том, чтобы убить злокачественные клетки химиотерапией. После этого организм долго восстанавливается. В нашей стране долгое время пройти реабилитацию можно было только в Подмосковном центре «Русское поле». По понятным причинам, находится там долго наши ребята не могут. А мы понимаем, что реабилитация должна быть постоянной, на протяжении длительного времени. Поэтому благодаря неравнодушным людям мы создали центр, где совершенно бесплатно наши дети на последнем этапе лечения и в ремиссии проходят социально-психологическую реабилитацию. Для дошкольников это группа кратковременного пребывания — мини детский сад. С ними работает онкопсихолог, воспитатель, проводятся музыкальные занятия, адаптивная физическая культура, праздники. У многих ребятишек, которые заболели в два-три года, когда активно развивается речь, в связи с длительным лечением это развитие тормозится. С такими детьми занимается логопед. Старшие ребята приезжают на занятия во второй половине дня. Есть занятия для родителей.
Мы можем охватить и часть детей, которые приезжают в областной центр на лечение из районов. Работают специалисты центра и на базе больницы.
Наша главная задача, чтобы после начала устойчивой ремиссии ребенок пошел в обычный детский сад, в школу с распахнутыми крыльями, влился в обычную жизнь и приходил к нам только в гости.
— Что для вас значит фонд?
— Мой любимый литературный герой, Маленький Принц, говорил: «Ты не можешь обустроить всю планету, она такая большая, но если один метр вокруг себя каждый человек сделает красивым и прекрасным, какой же прекрасной будет ваша планета Земля». Если мы будем жить по этому правилу, наш город, наша страна, наша Земля станут лучше. Для этого нужно только желание. И наш фонд — это мой метр вокруг себя. Если бы моей девочке было суждено жить, она сделала бы много всего хорошего, но ей это не было суждено. Но у нее есть родители и брат, которые смогли создать центр, который помогает многим людям справиться с большой бедой.
Если вы хотите помочь, вы всегда можете сделать это через сайт благотворительного фонда, или отправив SMS на номер 3443 с текстом «Алена» и суммой пожертвования (например, «Алена 100»), или купить Каплю Добра в магазинах нашего города.
