Томичей просят собрать 95 тыс руб для 9-летнего мальчика с редким заболеванием
Томичей просят помочь девятилетнему Данилу Акимову с редким заболеванием — синдромом Хантера. Ребенок получает питание только через специальные трубки, на их приобретение необходимо 95 тысяч рублей, сообщается на сайте благотворительного фонда имени Алены Петровой.
Диагноз мукополисахаридоз II типа (синдром Хантера) Данилу поставили в пять лет. При данном заболевании нарушается способность организма расщеплять и перерабатывать определенные мукополисахариды — у людей могут возникнуть проблемы со слухом и дыханием, а также проблемы с сердцем или тугоподвижность суставов.
Каждую неделю на протяжении нескольких лет Данил с мамой приезжают в больницу для получения лекарства, но за последний год состояние мальчика резко ухудшилось. Специальное питание Данил получает только через питательную трубку. Сейчас им с мамой необходимо прилетать из Стрежевого каждые три недели для ее замены.
«В настоящее время есть современные низкопрофильные питательные трубки Kimberly-Clark MIC-KEY, в которых нуждается Даня. Заменять их нужно раз в четыре-шесть месяцев. Установка новой трубки не только улучшит процесс питания, но и позволит мальчику гулять на улице и не бояться, что трубка выпадет, и наконец-то покупаться в ванной, а Даня так это любит», — говорится в сообщении.
На год на покупку низкопрофильных питательных трубок и необходимых к ним компонентов требуется 95 тысяч рублей. Узнать, как помочь ребенку, можно на сайте благотворительного фонда.
