Архив
17июня
январяфевралямартаапрелямаяиюняиюляавгустасентябряоктябряноябрядекабря
2019
201920182017201620152014201320122011201020092008
ПнВтСрЧтПтСбВс
Перейти
Прочтений: 5293В Томске, Дети, «Партнеры по радости»

Томичи могут присоединиться к акции «Нам не фиолетово»

Томичи могут присоединиться к акции «Нам не фиолетово»
АНО «Партнеры по радости»

Акция в поддержку детей с редким генетическим заболеванием «Нам не фиолетово» пройдет в Томске 15-19 мая. В рамках акции томичей ждет цикл мероприятий, сообщают организаторы — некоммерческая организация «Партнеры по радости».

Во всем мире 15 мая отмечают День пациентов с мукополисахаридозом. МПС — это группа наследственных болезней обмена веществ, приводящих к прогрессирующему ухудшению физического и когнитивного состояния пациентов. Низкая осведомленность врачей об этом заболевании обусловлена тем, что оно редко встречается (частота составляет 1 на 100 тысяч новорожденных).

«Цель акции — привлечь внимание томичей и гостей города к проблеме неосведомленности о редких генетических заболеваниях, таких как мукополисахаридозы, и проинформировать родителей с особенными детьми, где и как получить своевременную консультацию специалиста», — говорится в сообщении.

Накануне праздника известные томичи записали видеоролик с обращением, героем послания стал фиолетовый мишка — символ надежды пациентов. Символ появился после того, как девочка с заболеванием, получив в подарок от организации фиолетового медведя, смогла дождаться необходимых лекарств. Фиолетовый цвет по всему миру обозначает борьбу с мукополисахаридозом.

Организаторы отмечают, что любой желающий может поддержать акцию. Для этого нужно сделать фото с использованием фиолетового цвета в одежде или предметах и выложить у себя на страницах в социальных сетях с хэштегами #партнерыпорадостирф #mps_russia #нефиолетово

Также томичей ждет цикл мероприятий, приуроченных к акции. В среду, 16 мая, с 16:00 до 17:20 пройдет встреча с пациентами, врачами и родителями областной детской больницы «История фиолетового мишки» (Карла Маркса, 44). 17 мая — открытие выставки фотографий «Редкий кадр» в детской больнице №1 (Московский тракт, 4). В субботу, 19 мая, с 09:00 до 14:30 в Центре женского здоровья (Ленина, 199) детский невролог Елена Белоногова проведет бесплатную консультацию и скрининг.

«Партнеры по радости» — автономная некоммерческая организация, которая занимается социально-культурной реабилитацией детей, находящихся на лечении в больнице и дома. Организация продвигает в практику детских больниц игровые методы реабилитации.

Следите за нашим Instagram, чтобы не пропускать самое интересное

Комментарии (15)

A

Фиолеты могут присоединиться к акции "Нам не томичёво"

K
9

Не хочу ставить под сомнение важность просвящения.
Но объясните мне, пожалуйста: как человек, надевший фиолетовое, сфотографировавший себя и выложивший это в соцсетях с хэштегами, помогает пациентам с этим генетическим заболеванием? Они листают соцсети с тегами и им становится приятно?

6

Вынужден напомнить, как было всем томским слизнякам "фиолетово":

- Сегодня исполнилось 27 лет ТВ2.

И сегодня власти Украины (СБУ) закрыли редакцию РИА «Новости» в Киеве.

Член Совета Федерации по международным делам Владимир Джабаров осудил действия СБУ:

"Власти борются с правдой и объективной информацией.
А украинские журналисты, которые работают в Москве, остаются неприкосновенными фигурами, и пусть их точка зрения не всегда нам нравится, мы даем им право высказать свою позицию."

"Воевать с журналистами — последнее дело" - заявил сенатор.

Как пламенно и красиво они говорят.
И как ОНИ промолчали, когда уничтожали единственное свободное СМИ в Томске!

K

напоминает (осторожно, ненормативная лексика) вот это: http://img-fotki.yandex.ru/get/6005/meg … dea_XL.jpg

Дарья, напомню из спектроанализа, что из фиолетового цвета радугу не получишь.
Будет так-же фиолетово...

O
5

Жень Шень,
новости на сайте тв2 и сейчас наиболее оперативны и профессиональны. Полагаю, вы об этом знаете...  Это для других)))

Жень Шень написал(а):

- Сегодня исполнилось 27 лет ТВ2.

не забываем про аферу с дешифраторами, мошенники все еще не наказаны!

1

- По поводу дешифраторов.

rvbr, я не пойму, вам что-то обещали и не дали? В чем обида?
Эту тему поднимают, когда хочется сказать что-либо гадкое, а сказать нечего.

- Когда начиналось ТВ-2, то идея с дешифраторами казалась абсолютно логичной. А как еще можно работать бесплатно, ведь они, не дети депутатов, полицейских начальников и олигархов?

... Но тут в стране все закрутилось, начался передел власти и когда в Москве цыкнули на СМИ и приказали им засунуть языки в одно место, то они все так и сделали.
И только ТВ-2, единственные, кто информировал нас о происходящем. Ребята, еще не имеющие приличной аппаратуры, с помощью фотоаппарата и телефона вели прямые репортажи из Москвы.
Кто из наших журналистских вальяжных мэтров мог так сделать?
А никто! Они все засунули языки.
И у них (у мэтров) языки до сих пор пахнут тем "местом".

Вчера специально проскочил по томским интернет-СМИ, и нигде не встретил, хоть какие нибудь, упоминания и размышления о судьбе ТВ-2, Томска, судьбе России, о наших судьбах...

Это значит- что?
А это значит, что мои слова о мэтрах, языках и том "месте" остаются в силе до сих пор!

Неужели не заметили, что "фиолетовое" властное быдлообразие правит Балом?

G

Партнёры радости РФ это заправки фомска. Тут недавно УФАС прокукарекал, что будет следить за ценой на бензин в Крыму, на фомичей налевать. Долой УФАС!!!!!!

2

вероятность появления в области ребенка с таким диагнозом - 1 раз в 5-6 лет ... и сколько таких детей сейчас в области?

M
1

Dead Moroz, Выявленных случая мукополисахаридоза второго типа - два. Собственно акция направлена на то, чтобы люди понимали, что редкие заболевания бывают, они сложно диагностируются (потому что редкие и врачи просто не понимают, с чем сталкиваются) и нужно обращать внимание на развитие ребенка и в случае каких-либо изменений обращаться в больницы Томска для того, чтобы поставить диагноз как можно раньше и как можно раньше начать терапию. И дай бог, чтобы "встреча" с редкими генетическим заболеванием обошла вас и вашу семью стороной.

2

rvbr написал(а):

не забываем про аферу с дешифраторами, мошенники все еще не наказаны!

напомните, в чем именно состояла афера?

по факту роль дешифратора выполнял полосовой фильтр ..... и в первое время он был нужен, так как позволял вырезать специально внесенный сигнал помехи. Но потом от "кодирования" сигнала ТВ-2 отказалась .... думаю из-за того, что не смогли обеспечить должного качества изготовления этого фильтра.
Лично у меня нет никакой обиды на ТВ-2 за эти дешифраторы....)))

N
3

Dead Moroz написал(а):

вероятность появления в области ребенка с таким диагнозом - 1 раз в 5-6 лет ... и сколько таких детей сейчас в области?

Вчера была передача по томскому радио. Двое  таких деток, и сколько то ходит недиагностированных.

Я человек старый, искренне недоумеваю, как  синие мишки и хэштеги в интернетиках   помогут.  Нужны только реальные деньги, а на лекарства по генетическим болезням это очень большие суммы.

V

rvbr написал(а):

не забываем про аферу с дешифраторами

На всех уже лет 20-25 обманывают, обворовывают и кидают в куда более крупных масштабах, а вы все про дешифраторы забыть не можете. Вы еще вспомните, как у вас в песочнице отобрали лопатку. А настоящие мошенники и воры продолжают вещать из телевизора.

Добавлено спустя 39 секунд

vifsla написал(а):

На всех

нас всех

Новости СМИ, 18+

Нашли опечатку — Ctrl+Enter

Редакция новостей: (3822) 902-904

×
Страница:
Ошибка:
Комментарий:
Сообщение отправлено. Спасибо за участие!
×