Архив
20мая
январяфевралямартаапрелямаяиюняиюляавгустасентябряоктябряноябрядекабря
2019
201920182017201620152014201320122011201020092008
ПнВтСрЧтПтСбВс
Перейти

Томичей просят помочь малышке с редким генетическим заболеванием

Томичей просят помочь малышке с редким генетическим заболеванием
Дмитрий Кандинский / vtomske.ru

Маленькая Лиза Носкова из-за редкого генетического заболевания не может полноценно владеть своим телом. Чтобы комфортно жить, девочка нуждается в дорогостоящем оборудовании.

«Доченька родилась 26 мая 2018 года, она мой первый и очень долгожданный ребенок, роды были тяжелые — кесарево сечение, но Лизочка родилась здоровенькой. Когда дочурке было 3,5 месяца, она не поднимала голову из положения лежа на животе, стала слабо двигать ручками и ножками. Нас отправили на генетический анализ. Почти в пять месяцев мне сказали, что мой ребенок никогда не будет таким, как все, не стоит жить надеждами на хорошее будущее — спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана — мышцы всего тела, как и внутренних органов, могут отказать в любой момент. Несмотря на это, мы стараемся прожить с радостью каждый подаренный нам день, надеемся на лучшее и боремся за своего ребенка», — рассказывает мама девочки Мария.

Она отметила, что Лиза много времени проводит в играх по развитию интеллекта, плавает, занимается ЛФК и массажем. Для дальнейшей реабилитации малышке требуется откашливатель, который поможет облегчить протекание респираторных заболеваний и свести риск осложнений к минимуму. Также в «набор безопасности» для ребятишек с таким заболеванием входит пульсоксиметр с возможностью проведения и записи ночной пульсоксиметрии.

«Сейчас нам с дочкой необходимо целый год снимать жилье в городе Екатеринбурге, так как нам посчастливилось попасть в программу по лечению и реабилитации больных со спинальной амиотрофией в Областной детской клинической больнице Свердловской области. Лечение проводит компания Novartisна, одним из критериев принять нас на лечение и реабилитацию был переезд в Екатеринбург на год. 864 500 рублей — огромная для нашей семьи сумма, и мы очень просим вашей помощи для возможности полноценной жизни доченьки», — обратилась к томичам мама девочки.

Узнать, как помочь Лизе, можно на сайте благотворительного фонда и по телефону 8 (3822) 211-311.


Фото: благотворительный фонд «Обыкновенное чудо»

Следите за нашим Instagram, чтобы не пропускать самое интересное

Комментарии (18)

17

Статья коституции 41. Все вопросы к нарушителю(гаранту) конституции и тем кто его поддерживает.
Ёлочка Вам как?(с)

2

надо помочь ребенку, если больше некому

2

жалко ребенка - не в той стране она родилась ...

F
4

Горящие  гнилые деревяшки и дети, нуждающиеся в деньгах на доростоящее  лечение -новости из разряда непреходящих и традиционных как наши ценности,Это ещё нет новостей про взрослых, которым спасла бы гораздо меньшая сумма жизнь или оставила бы работоспособным

I

Fedya написал(а):

Горящие  гнилые деревяшки и дети, нуждающиеся в деньгах на доростоящее  лечение -новости из разряда непреходящих и традиционных как наши ценности,Это ещё нет новостей про взрослых, которым спасла бы гораздо меньшая сумма жизнь или оставила бы работоспособным

"А вы што хотите штоб как во Францее было?"

-8

А почему г-н губернатор не может выделить? Команде футбольной может, а тут не могЁт?????

Y
7

Гос корпорация Ростех выделила пугачёвой 40 миллионов на прощальный концерт .На детей денег нет.

F

ivan2301 написал(а):
Fedya написал(а):

Горящие  гнилые деревяшки и дети, нуждающиеся в деньгах на доростоящее  лечение -новости из разряда непреходящих и традиционных как наши ценности,Это ещё нет новостей про взрослых, которым спасла бы гораздо меньшая сумма жизнь или оставила бы работоспособным

"А вы што хотите штоб как во Францее было?"

Во Франции, в последний их кризис (после которого им пришёл очередной кердык и полный паспад по предсказаниям оракулов в дорогих костюмах ) нетрадиционный нескрепныйсоциал демократ

P
4

У кого нет банковской карты и электронных денег, как помочь этому ребёнку через SMS?
https://news.vtomske.ru/news/160599-che … s-leikozom

Почему убрали помощь по SMS? Трудно расхищать деньги, которые поступают по телефону?

F
1

(не то ,что любимая ими Машка Ле Пэн),так вот Оллланд резко повысил налог для  богатых, от чего Депардьев обрел скрепы и похерил за бабло народ Франции У ж как тогда соловьиным помётом его бедного,щуплого Олланда закидали -так на самого Трампа бы хватило А любимица французов (в отличие от нашей примадонны тусовочно-бабловой)Джина Лоллабрижида продала все свои драгоценности и отдала деньги во всякие фонды Французская аристократия с тысячелетними корнями большей частью поддержала Олланда Это вам не новые аристократы,поклонники самодержавия,  наши патриции из завотделами обкомов КПСС по идеологии и не бывших зав плодоовощных баз

Добавлено спустя 10 минут
А родителям девочки надо помочь Надёжы на наших социально-отвественных мало У них расходы большие на строительство яхт, поместий,резиденций,охранные структуры А нам, вкупе, надо их высокодуховные закидоны пережить

Y
2

Вексельберг получил в подарок  от государства $1 миллиард

Т
1

Просят на сьёмную квартиру,  допустим 20 т.р в месяц  и того  240 тысяч в год.    На что пойдут    остальные деньги, как обычно "Обыкновенное чудо......для избранных"  умалчивают.

-1

на горе людей наживаются и на наивных

K

YGLIv написал(а):

Вексельберг получил в подарок  от государства $1 миллиард

Россия погасила долг Вексельберга на $1 млрд.
Получив помощь от государства, попавший под санкции российский олигарх Виктор Вексельберг расплатился по кредитам перед западными банками.

В
-1

Petrovich написал(а):

У кого нет банковской карты и электронных денег, как помочь этому ребёнку через SMS?
https://news.vtomske.ru/news/160599-che … s-leikozom

Почему убрали помощь по SMS? Трудно расхищать деньги, которые поступают по телефону?

Кто убрал? не по глазам что ли?
нашла мигом  на сайте данный вид перевода - помощи
http://chudo.tomsk.ru/help/index#sms

Добавлено спустя 1 минуту

Татьяна Филимонова написал(а):

Просят на сьёмную квартиру,  допустим 20 т.р в месяц  и того  240 тысяч в год.    На что пойдут    остальные деньги, как обычно "Обыкновенное чудо......для избранных"  умалчивают.

мляяяяя
бабуля - чума на оба твоих дома. отстань от фонда
или тебе темную родители детей-инвалидов устроят

Добавлено спустя 2 минуты

Трезвый написал(а):

на горе людей наживаются и на наивных

а по щам? за такие-то слова? не получал еще?
по себе людей не судят

-8

Daemon написал(а):

А почему г-н губернатор не может выделить? Команде футбольной может, а тут не могЁт?????

Сейчас вся команда набежит, вон, уже заминусили ))))))))

Добавлено спустя 4 минуты

Татьяна Филимонова написал(а):

Просят на сьёмную квартиру,  допустим 20 т.р в месяц  и того  240 тысяч в год.    На что пойдут    остальные деньги, как обычно "Обыкновенное чудо......для избранных"  умалчивают.

А жить-то там год на что? Питание, лекарства - себе и ребенку.

Добавлено спустя 6 минут
Только памперсы сколько стоят! И детское питание не дешевое.

Добавлено спустя 2 часа 6 минут
Смешные вы, ребята-футболисты. ))))))))) Вроде, взрослые мужчины, а ведете себя, как обиженные подростки. Минусите, минусите все подряд... Самим-то не смешно этим заниматься? )))))))))

-2

Ктота Гдетова написал(а):

Сейчас вся команда набежит, вон, уже заминусили ))))))))

Да да, я заметил уже инвалидов этих

Новости СМИ, 18+

Нашли опечатку — Ctrl+Enter

Редакция новостей: (3822) 902-904

×
Страница:
Ошибка:
Комментарий:
Сообщение отправлено. Спасибо за участие!
×