Архив
25апреля
январяфевралямартаапрелямаяиюняиюляавгустасентябряоктябряноябрядекабря
2019
201920182017201620152014201320122011201020092008
ПнВтСрЧтПтСбВс
Перейти

Томичей просят помочь 9-месячной девочке с редким генетическим заболеванием

Томичей просят помочь 9-месячной девочке с редким генетическим заболеванием
Дмитрий Кандинский / vtomske.ru

Маленькая Лиза Носкова нуждается в помощи. У девочки редкое заболевание — спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана. Семье ребенка необходимы средства на дорогостоящее оборудование, а также оплату жилья в Екатеринбурге, где девочке предстоит реабилитация.

Как рассказывает мама Лизы Мария, дочь родилась здоровой. Первые симптомы болезни стали видны в 3,5 месяца. Малышка не поднимала голову лежа на животе, стала слабо двигать ручками и ножками.

«Я пошла к врачам, и они направили нас на генетический анализ. Почти в пять месяцев мне сказали, что мой ребенок никогда не будет таким как все и не стоит жить надеждами на хорошее будущее — диагноз как приговор — спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана. Мышцы всего тела, как и внутренних органов, могут отказать в любой момент… Но, несмотря на это, мы стараемся прожить с радостью каждый подаренный нам день, надеемся на лучшее и боремся за своего ребенка», — рассказывает Мария Носкова.

Мама отмечает, что Лиза часто ходит на ЛФК и массаж, ходит на плавание, много времени проводит за играми по развитию интеллекта. Однако для дальнейшей реабилитации девочке необходимо дорогостоящее оборудование: откашливатель, чтобы защитить ребенка от легочной недостаточности, а также пульсоксиметр с возможностью проведения и записи ночной пульсоксиметрии. Кроме того, средства необходимы на оплату жилья в Екатеринбурге, где Лизе предстоит реабилитация.

«Нам посчастливилось попасть в программу по лечению и реабилитации больных со спинальной амиотрофией в Областной детской клинической больнице Свердловской области. Лечение проводит компания Novartis. Одним из условий лечения и реабилитации был переезд в Екатеринбург на год. На аренду жилья уходит вся пенсия по инвалидности ребенка. Помогите нам, пожалуйста. Моя малышка может жить и развиваться благодаря вашей поддержке», — говорит мама Лизы.

Благотворительный фонд «Обыкновенное чудо» объявил сбор средств для Лизы Носковой. Для ее лечения и реабилитации необходимо 864,5 тысячи рублей. Узнать, как помочь Лизе, можно на сайте благотворительного фонда.


Фото: благотворительный фонд «Обыкновенное чудо»

Подписывайтесь на наш канал в Яндекс.Дзен, чтобы не пропускать самое интересное

Комментарии (1)

Так лечение или реабилитация? Не надо путать сапоги с пирогами.

Новости СМИ, 18+

Нашли опечатку — Ctrl+Enter

Редакция новостей: (3822) 902-904

×
Страница:
Ошибка:
Комментарий:
Сообщение отправлено. Спасибо за участие!
×