Боли, тремор, судороги: юная томичка с волчанкой рассказала, как живет с болезнью
Татьяне Жидких скоро будет 16 лет. Три года назад ей поставили диагноз «системная красная волчанка». Все это время подросток проходит лечение, но ремиссия не наступает. Сейчас девочка готовится отправиться на обследование в Германию.
Юная томичка рассказала о себе в блоге благотворительного фонда имени Алены Петровой, куда она вместе с матерью обратились за помощью в сборе средств на обследование.
«Я — Таня Жидких, мне через пару недель будет 16 лет. У меня было прекрасное, беззаботное детство, полное счастья, я почти никогда не болела. Но все изменилась в 13 лет. Я резко потеряла в весе — 11 килограммов. Затем начались боли в суставах и мышцах, появились пятна на лице, на теле, стал «скакать» сахар, выпали волосы. Я очень уставала, очень много спала, но даже после сна не чувствовала, что отдохнула. Больше полутора лет мы с мамой ходили по врачам, но никто не мог сказать, что происходит. Однажды в магазине я потеряла сознание, продавцы вызвали маму и «скорую». С того дня моя жизнь началась с нового, «черного» листа. Только врач скорой помощи смог соединить все эти проблемы и предположить диагноз СКВ — «системная красная волчанка», — рассказывает Татьяна.
Волчанка — хроническое аутоиммунное заболевание. Наиболее часто заболевание проявляется артралгиями и артритом, феноменом Рейно, скуловой и другой сыпью, плевритом или перикардитом, поражением почек или ЦНС, гематологической цитопенией.
Девушку госпитализировали в детское отделение клиник СибГМУ, где поставленный в «скорой» диагноз подтвердился. Началась долгая череда анализ, больниц, обследований.
«В Томске было три госпитализации, назначили гормоны. Но мне не становилось легче. Я уже почти не вставала, боли, температура, тремор, судороги, потеря памяти, галлюцинации и многое другое. В Томске врач сказала, что я все это в силу своего возраста выдумываю. Мама обила все пороги и добилась, чтобы нам дали направление в Москву, в НИИ ревматологии имени Насоновой», — поясняет девушка.
После и до болезни
В октябре прошлого года в Москве девушке снова подтвердили диагноз «волчанка» с порождением ЦНС, а также нашли новый — «синдром Шегрена».
Синдром Шегрена — аутоиммунное системное заболевание. Оно характеризуется сухостью слизистых оболочек — полости рта, глаз. Причины развития заболевания на данный момент не установлены. Специфического лечения, направленного на восстановление функции желез, не существует. Вместо этого оказывается симптоматическая и поддерживающая помощь.
«Я прошла два курса химиотерапии, плюс получила дикие дозы гормонов. И с весом почти 90 килограммов после трех недель реанимации поехала домой. Мы с врачами надеялись, что все пойдет на улучшение. Болезнь начнет затихать, и я войду в ремиссию, вернусь в школу. Но все пошло не так… На сегодняшний день я была уже три раза в Москве, еще курсы химиотерапии, еще гормоны. Да, болезнь по анализам крови начала снижать свою активность. Приборы лаборатории стали выдавать показатели, которые уже не зашкаливают, но они еще очень высокие. Я все так же лежу со всеми болями, тремором, судорогами, потерей памяти — мое самочувствие не меняется. Я не учусь в школе. Я не смогла закончить со всеми своими одноклассниками девятый класс. Болезнь успела навредить моему организму», — рассказывает Татьяна.
По ее словам, в Томске и Москве она столкнулась с невозможностью пройти комплексное обследование. Мать Татьяны Нина рассказала корреспонденту vtomske.ru, что сначала ей было сложно получить направление на обследование в Москву из-за споров к главным ревматологом области — ребенка долгое время не хотели направлять в столицу. Потом возникли новое проблемы.
«Лечение в Москве кардинальным образом отличается от лечения в Томске. Они применяют генную инженерию, современные методы, которые детям помогают — пытаются вывести заболевание в стадию ремиссии. Если запустить болезнь, то сложно потом детей на ноги поставить. Пока мы были в Томске, проходили тут все обследования болезнь сильно поразила организм ребенка. Насколько сильно — сейчас не могут точно сказать даже в Москве, не могут посмотреть ЦНС, откуда идут судороги, тремор. Нам назначали разные терапии, с ноября прошлого года они не дают результатов», — говорит Нина.
С московскими врачами томичи пришли к пониманию, что нужно найти клинику, где можно пройти более комплексное обследование.
«Там (в Москве) не делают психоневрологическое обследования при аутоиммунных заболеваниях. У них — ревматологический институт, который обследует в основном ревматологические проблемы. А то, что связано с нервной системой, им сложно проводить. Вроде, привлекают сторонних специалистов, но комплексное обследование не получается. Поэтому нужен специализированный институт по аутоиммунным заболеваниям, где есть и ревматологи, и неврологи, которые работали с такими случаями, могут все воедино связать и найти причину поражения, можно ли вернуть все к обычному состоянию. Если момент упустить, начнутся необратимые последствия», — пояснила женщина.
Нина нашла для дочери такое место в Германии — Университетская клиника во Фрайбурге. Томичи хотят пройти там обследование и вернуться с назначенным лечением в Москву.
Татьяну там ждут уже в августе. Стоимость обследований — 840 тысяч рублей. 240 тысяч семья Татьяны смогла найти самостоятельно и обратилась за помощью в благотворительный фонд.
На момент публикации из 600 тысяч для девочки уже пожертвовали 514 004 рубля. Узнать, как помочь Татьяне, можно на сайте фонда.
