Томичей просят помочь 15-летней девочке с генетическим заболеванием
Пятнадцатилетней Наталии Ожиговой требуется сто тысяч рублей для покупки антибактериального ингалятора, распылителя, воздушных шлангов и пульсоксиметра. У девочки — муковисцидоз. Без этих препаратов она не может дышать.
Как сообщается на сайте благотворительного фонда «Обыкновенное чудо», Наталия Ожигова родилась 24 апреля 2004 года. У нее генетическое заболевание — муковисцидоз. Врачи говорили, что девочка не доживет и до пяти лет. Сейчас Наташе 15.
Муковисцидоз, или cystic fibrosis (кистозный фиброз) — редкое генетическое, неизлечимое и жизнеугрожающее заболевание. Характеризуется тяжелыми нарушениями функций органов дыхания и поражением желез внешней секреции.
Чтобы дышать, Наташа каждый день принимает огромное количество лекарственных препаратов, делает дыхательную гимнастику, кинезотерапию, шесть-восемь ингаляций в день. Также девочке ставят капельницы.
«В легких у Наташи поселилась агрессивная микрофлора, однако мы здесь, мы рядом, мы живем. Можно много говорить, как тяжело достается поддерживать более менее стабильное состояние при этой тяжелой болезни. Как мужественно и стойко дочка переносит боль. Как много ежедневных бесконечных процедур ей приходится делать для того, чтобы просто жить и дышать. Это тяжелый, бесконечный и пожизненный труд», — рассказывает мама девочки-подростка Татьяна.
В мае 2019 года по инициативе лечащего врача в ФГБНУ «Медико-генетический научный центр» (Москва), был проведен консилиум, по решению которого Наташе назначили препарат Cayston (Aztreonam lysine) производства Gilead Sciences, Inc.
Ингаляции данным препаратом необходимо проводить только с распылителем марки Altera и никаким другим. Иначе дорогостоящий антибиотик Cayston будет неэффективен. В России данный небулайзер марки Altera, как и сам препарат Cayston, не продается. По данным фонда, девочке он нужен в ближайшее время.
Кроме этого, Наташе для облегчения откашливания липкой и вязкой мокроты нужна новая система The Vest Airway Clearance System. Старая совсем износилась и пришла в негодность.
Семья Наташи просит неравнодушных томичей помочь в приобретении дорогостоящих препаратов. Узнать, как помочь девочке, можно по ссылке.
Фото: благотворительный фонд «Обыкновенное чудо»
