В Подмосковье умерла 4-летняя девочка со СМА. Ребенок не дождался назначения лекарства
Четырехлетняя Яна болела спинальной мышечной атрофией I типа. Семья малышки не успела получить лекарство, которое могло бы помочь ребенку. Девочка скончалась ночью 3 марта, пишет телеканал RT.
Отец Яны, Андрей, рассказал журналистам, что беременность его жены проходила «прекрасно». Два месяца после рождения девочки не было никаких проблем. Потом родители стали замечать, что у дочки как будто стали кончаться силы. Она не могла сосать грудь.
Когда ребенку было семь месяцев, у нее начались приступы. Яна закрывала глаза, засыпала и переставала дышать. «Мы вызывали скорую, ждали по 40 минут, приезжал один и тот же врач и говорил, что все в порядке», — сообщил отец девочки.
Узкие специалисты поставили диагноз «спинальная мышечная атрофия I типа». Единственное зарегистрированное в России лекарство от болезни — «Спинраза». Андрей отметил, что отнес все нужные документы в поликлинику две недели назад. Оттуда их отправили в областной Минздрав. Однако семья не успела получить препарат.
Во вторник, 3 марта, девочка скончалась. Местный врач не знал, что ему делать. Отец ребенка его не осуждает. «Тут вопросы к Минздраву, который не ставит на места адекватных специалистов, которые в курсе дела», — подчеркнул Андрей.
Мужчина добавил, что две недели назад в Московской области решили создать специальную комиссию. Она должна собрать все нужные документы на детей, нуждающихся в «Спинразе», и направить их в областной Минздрав.
Однако отец Яны рассказал, что денег на покупку лекарств у властей нет. По его словам, в Москве и Московской области препарат получают единицы.
Спинальная мышечная атрофия — неизлечимое наследственное заболевание. При нем отказывают все мышцы, в том числе и ответственные за дыхание. Наиболее агрессивная форма — СМА I типа. С таким диагнозом лишь 50 % детей доживают до двух лет.
Напомним, с 1 марта 2020 года власти разрешили закупать и ввозить в Россию незарегистрированные лекарства, содержащие наркотические и психотропные вещества. Закон разработали после случаев задержания матерей, которые заказывали препараты для своих больных детей за границей.
