Прочтений: 1589Томск
В Томске открылась международная конференция по редким заболеваниям
Depositphotos/luislouro
Два дня в Доме ученых ведущие медики научных центров и медико-генетических учреждений будут обсуждать проблемы диагностики, лечения и профилактики редких болезней.
В 2012 году в список орфанных болезней Минздравсоцразвития РФ внесло 230 наименований. По данным РАМН, сейчас насчитывается около 300 тысяч больных этими болезнями россиян. Большинство таких заболеваний — генетические, почти 30 % страдающих ими детей не доживают до пяти лет.
Помимо собственно медицинских, перед медиками стоит целый ряд сложных организацонных задач. Законодательная база в России только создается: если в США первые законы на эту тему сформулировали в 70-х годах, в Европе в 90-х, то у нас законодательной базе всего несколько лет.
Во всем мире существует большая проблема с созданием лекарств: фармацевтические компании не заинтересованы в их разработке, и не менее сложно потом провести клинические испытания тех препаратов, что все же созданы. Соответственно, сами препараты очень дорогие: надо предусмотреть в бюджете необходимую сумму, чтобы обеспечить больных.
Есть сложности с подготовкой медицинских работников. На конференции приводили цифру: в США медсестра по гентическим болезням должна за пять лет увидеть 50 случаев редких заболеваний. «У нас врач столько не видит», — прокомментировал докладчик, главный специалист по медицинской генетике Минздравсоцразвития Петр Новиков. Как следствие — проблемы с диагностикой. По одному из заболеваний была озвучена цифра: в России сейчас 15 больных с этим диагнозом. А исходя из статистики: среднего количества случаев на 100 тысяч населения, — должно быть 150. «Значит, остальные лечатся с другими диагнозами», — резюмировал докладчик.
Организаторы конференции — Сибирское отделение Российской академии медицинских наук, НИИ медицинской генетики СО РАМН, областной департамент здравоохранения, Российское общество медицинских генетиков, Всероссийское общество орфанных заболеваний.
Редакция vtomske.ru
Следите за нашим Telegram, чтобы не пропускать самое интересное
Самое обсуждаемое
Праздник Весны и Труда 1 мая 2024: его история и традиции46
Томск пока отказался от создания городского парка автобусов. Все силы пойдут на обновление электротранспорта37
«Во время СВО это неуместно»: в Томске не будет салюта на 9 Мая31
В Томске 8-летняя девочка погибла после наезда автомобиля29
«Лондон»: мэрия показала, какие уличные туалеты хотят поставить в Томске25
Перевозчик отказался от автобусного маршрута №36/37. Жители левобережья Томска бьют тревогу24
Обвиняемый в получении взяток и хищении экс-директор томской школы ушел на СВО19
Сезонная ярмарка около «Буревестника» в Томске переедет на парковку гипермаркета «Лента»18
Единый реестр воинского учета заработает в России с ноября 2024г17
Можно ли жарить шашлыки на даче при особом противопожарном режиме в Томске?17
10:13Чистый четверг 2024: подготовка к Пасхе, что можно и нельзя делать в этот день
09:30Субботник с лекциями и концертом пройдет в Томске
09:00Мэрия Томска планирует покупать по 5 троллейбусов в год. Возможно, электротранспорт запустят до Зеленых Горок
21:09Ремонтная бригада засыпала промоину на дороге до Кедрового
19:29Перевозчик отказался от автобусного маршрута №36/37. Жители левобережья Томска бьют тревогу